EE Washington D.C.'deki CFF Genç Savunuculuk Gününe Gidiyor!

Emily'nin kız kardeşi Julia, 28 Haziran Perşembe günü Kistik Fibrozis Vakfı'nın Genç Savunuculuk Günü'ne katılmak üzere Washington D.C.'ye gitti. Ona DC'deki lobicilik deneyimi hakkında sorular sorduk. Julia'nın yanıtlarına göz atın.

———

CFF Genç Avukatlık Programı nedir?
CFF Genç Savunuculuk Programı, kardeşleri, ebeveynleri, arkadaşları veya KF'den etkilenen diğer sevdikleri olan gençler için kongrede Kistik Fibrozis araştırmalarının desteklenmesi için savunuculuk yapma fırsatıdır.

Kistik Fibrozis için savunuculuk neden önemlidir?
Kistik Fibroz nadir görülen, yetim bir hastalıktır, yani insanların sadece küçük bir yüzdesini etkiler. Sonuç olarak, ilaç şirketlerinin KF araştırmalarını finanse etmeleri için daha az teşvik vardır. Bu da araştırmaları finanse etmek için gereken paranın çoğunun ya KF'li biriyle bağlantısı olan bizim gibi insanların tabandan bağış toplamasından ya da devletten geldiği anlamına geliyor.

Bu işe nasıl ve neden dahil oldunuz? 
KF'li birisinin kardeşi olarak, kız kardeşimin hayatını mümkün olduğunca uzun ve tatmin edici kılmak için elimden gelen her şeyi yapmanın benim sorumluluğum olduğunu hissediyorum. CFF Genç Savunuculuk Programını duyduğumda, bu yıkıcı hastalık hakkında konuşmak ve başkalarının bilgilerini genişletmek ve kongrede KF araştırmalarına desteği artırmayı ummak için olağanüstü bir yol olduğunu düşündüm.

Kongre'de lobi yapmaktaki amacınız neydi?
CFF'nin bu yılki Genç Savunuculuk Günü'nün üç ana hedefi vardı.

1) Kongre'ye yasayı kabul ettiği için teşekkür edin. Uzmanlığın Genişletilmesi ve Teşvik Edilmesi (EXPERRT) yasa tasarısıGıda ve İlaç Dairesi'nin (FDA) nadir hastalıklar (KF gibi) için yeni ilaçları FDA dışındaki uzmanlara ulaşarak daha kolay incelemesine olanak tanıyor.

2) Yasanın tamamı kalsa da kalmasa da, kongreyi Sağlık Reformu Yasası'nın uzmanlaşmış, pahalı KF bakımına erişim sağlayan kısımlarını korumaya teşvik edin.

3) Kongre'yi fon kaynaklarını artırmaya teşvik etmek FDA, the Ulusal Sağlık Enstitüleri ve Ulusal Translasyonel Bilimleri Geliştirme Merkezi.

Bu deneyim için nasıl hazırlandınız?
Deneyime hazırlanmak ve bilgimi genişletmek için birçok makale okudum. Makalelerin birçoğu şu adreste bulunabilir Savunuculuk Eylemi bölümü .. CFF web sitesi.

Kongre'de kimlerle görüştünüz?
Aşağıdaki Pennsylvania Temsilcilerinin personeli ile görüştüm: Temsilci Mike Kelly, Temsilci Jason Altmire, Temsilci Glenn Thompson, Temsilci Jim Gerlach, Temsilci Patrick Meehan, Temsilci Michael Fitzpatrick ve Temsilci Bill Shuster.

Deneyiminiz nasıldı?
Genç Savunuculuk Günü asla unutamayacağım inanılmaz bir fırsattı. KF konusunda farkındalığı artırarak bir fark yarattığıma gerçekten inanıyorum. Aslında, Temsilci Meehan ile görüşmemden bir gün sonra, KF grubuna katılmayı kabul ettiğini belirten bir e-posta aldım! Bu, savunuculuk çabalarımın yarattığı etkinin gerçek ve somut bir göstergesiydi.

Ayrıca hastalıktan etkilenen diğer gençlerle tanışmak da harika bir deneyimdi. Umarım gelecek yıl da katılırım!!!

———

Harika çalışmaya devam et Julia! Seninle gurur duyuyoruz!