Hayata Yeni Bir Başlangıç: Bununla Ne Yapacaksınız?

Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı KF'li bir yetişkin olan Drew Dotson'a ait.

"Yeğenim Kalydeco'ya başladı," dedi arkadaşım Andy bana gülümseyerek. "Kilo alıyor ve PFT değerleri yükseliyor. Bu inanılmaz!"

"Bu beni çok mutlu etti," diye haykırdım.

Bu, kistik fibrozis (KF) topluluğu için büyük bir kazanım oldu.

Çocukluğumdan beri KF için bağış topluyordum ve 2012'de Kalydeco'nun piyasaya sürülmesi ilerlemenin somut bir kanıtıydı. İlaçtan faydalanabilecek KF popülasyonunun 4 ila 5%'si arasında değildim, ancak bunu pek de önemsemiyordum. 

Bir yerlere varabildiğimizi bildiğim için minnettardım.  

***

90'lı yıllarda büyürken, KF topluluğu birbirine sıkı sıkıya bağlıydı - hatta zaman zaman fazla yakındı. 1996'dan 2002'ye kadar her yaz, KF'li insanlar için bir haftalık bir kampa katıldım. O zamandan beri enfeksiyon riski* hakkında öğrendiklerimiz göz önüne alındığında, benim yaşımdaki KF'li diğer kızlarla çevrili bir kulübede uyuduğumu anlamak zor.

Birlikte öksürdük, uyum içinde enzimler yuttuk ve hastalığımızla birlikte başa çıktık.

En sevdiğim çocukluk anılarımdan bazıları Wak-N-Hak Kampı'nda doğmuş olsa da (Ne isim ama!), daha sonra önemli bir kalp ağrısının kaynağı oldular. Kamp arkadaşlarımın hastalıklarının tıbbi gelişmeleri geride bırakmasını çaresizce izledim. Ölümlerine sanki kendimden bir parça kaybetmişim gibi yas tuttum çünkü bir bakıma kaybetmiştim.

Onlar gittiğinde neden hala burada olduğumu anlamakta zorlandım. Neden farklı bir sonuçla karşılaştığımdan emin olamadan hayatıma devam ederken muazzam bir hayatta kalan suçluluğunu omuzladım. 

Ama aynı zamanda, hayatta olduğum için ne kadar şanslı olduğumu biliyordum ve minnettarlığımı bağış toplamaya kanalize ettim. Hiçbir miktar para kamp arkadaşlarımı geri getiremezdi ama belki, sadece belki, gelecekteki sonuçları etkileyebilirdim.     

***

Kalydeco'dan sonra 2015'te Orkambi geldi. Orkambi'den sonra da 2018'de Symdeko geldi. Ve her yeni ilaçla birlikte KF popülasyonu daha da bölündü. Ya mucize bir ilaç kullanıyordunuz ya da kullanmıyordunuz.

Kendisi de KF hastası olan kuzenimin bir düğün resepsiyonunda sihirli haplarını yutarken yanında oturduğumu ve bu sevinci onunla paylaşabileceğim günü özlemle beklediğimi hatırlıyorum. 

Onun yerine kendim olmayı dilediğimden değil. Ben sadece her ikisi de bizden.

Ardından KF topluluğunda dalga yaratan ilaç Trikafta geldi. Bir klinik deney sırasında Trikafta alma şansına sahip olmuştum, ancak karaciğerle ilgili komplikasyonlar nedeniyle ilacı bırakmak zorunda kaldım. Bilinçli olarak düşünmeden nefes aldığım o haftaları çok sevdim. Kendime düzenli olarak şunu sordum: "Hayat böyle bir şey mi? gerekir nasıl olacak?" Ancak Trikafta'ya başladığımda hayatım ne kadar hızlı bir şekilde iyiye doğru değiştiyse, bırakmak zorunda kaldığımda nefes almakta zorlandığım hayatım yeniden başladı.

Trikafta Ekim 2019'da FDA onayı aldığında hem çok sevindim hem de çok üzüldüm. KF nüfusunun yaklaşık 90%'si mucize bir ilaç kullanırken, "sahip olanlar" "olmayanlardan" sayıca fazlaydı. KF topluluğunun büyük bir kısmının gelişmesini izledim ve yardım edemedim ama geride bırakılmış hissettim. 

Yine, "sahip olanlarla" yer değiştirmeyi umduğumdan değildi. Ben sadece hepsi bizden. 

Trikafta'yı alanların değişen kimliklerini işlemeye çalıştıklarını ve bu yeni keşfedilen yaşam özgürlüğüyle ne yapacaklarını merak ettiklerini gözlemledim. Ve itiraf etmeliyim ki zaman zaman cesaret kırıcıydı. Onların dönüşümleri modern tıbbın mucizesinin canlı kanıtıydı.

Yine de zaman zaman KF nüfusunun geri kalan 10%'si kendi başlarına çözmeye bırakılmış gibi görünüyordu. 

***

Göğüs hastalıkları uzmanımla birlikte 2021 yılında Trikafta'yı tekrar denedik. Bu kez, kan tahlili için iki haftada bir laboratuvara gitmeyi içeren kademeli bir yaklaşım benimsedim - diğer ayakkabının düşmesini beklerken endişeyle birlikte. Ama hiç düşmedi ve neredeyse iki yıldır Trikafta kullanıyorum! 

Öksürüğüm neredeyse tamamen kayboldu ve sinüs sorunlarım çok az kaldı. Enerji seviyem arttı ve daha sağlıklı bir kiloya ulaştım. Hala pankreas enzimleri alıyorum ve aynı solunum terapisi rejimini takip ediyorum, ancak bunlar "normal" bir yaşamda küçük rahatsızlıklar gibi geliyor.  

Bu atılımı deneyimleyecek kadar uzun yaşadığım için ne kadar minnettar olduğumu düşünmediğim bir gün bile geçmiyor. Ve bunun için burada olmayanları ve hala bekleyen KF nüfusunun 10%'sini hatırlamadığım bir gün bile geçmiyor.

Büyürken, bugün kendimi içinde bulacağım başarı öyküsünü hayal bile edemezdim. Ancak ben de hayatları değişmeyen 10% arasında olabilirdim - hala her günün her anında KF'nin acımasız gerçekleriyle yüzleşiyorlar. 

Peki, benim gibi hayatlarına yeni bir soluk gelen KF hastalarına soruyorum: Bununla ne yapmayı planlıyorsunuz?

Başarı hikayenizin sizinle birlikte sona ermesine izin mi vereceksiniz?

Ya da platformunuzu, biz bunu başarana kadar savunuculuk yapmak için mi kullanacaksınız? hepsi başarıyı paylaşmak mı? 

Benim için kolay bir seçim.

EE'nin CF Ekibi hakkında daha fazla bilgi edininKF'den doğrudan etkilenen bir grup insan, KF topluluğunun son 10%'sinde olanlar için fon toplamak ve hayat kurtaran atılımları hızlandırmak için bir araya geliyor. 

CF EKİBİNE KATILIN

*KF'li bireylerin akciğerlerinde sadece KF'li diğer kişilere bulaşabilen bakteriler bulunur ve bu durum "çapraz enfeksiyon" olarak adlandırılır. Bu bakteriler KF'li kişiler için çok tehlikeli olabilir ancak KF'li olmayan kişiler için risk oluşturmaz. Çapraz enfeksiyon riskini azaltmak için KF'li bireylerin KF'li diğer kişilerden en az 6 fit uzakta durmaları tavsiye edilir. 

Birinci kademe Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı sponsorumuza teşekkür ederiz

 

Yazar

Drew Dotson

Drew, kistik fibrozis, dulluk ve doğaçlama deneyimlerini başkalarına ilham vermek ve onları canlandırmak için kullanan Atlanta merkezli bir yazardır. Düzenli olarak şu adreste yazıyor www.drewdotson.com ve bir anı kitabı üzerinde çalışıyor.