Emily's Entourage

25 Nis 2022

EE Kistik Fibrozis Araştırmaları için $178,882 Fon Sağladığını Duyurdu

Şubat 2022'de Emily's Entourage'ın (EE) kistik fibrozis (KF) araştırmalarını ve ilaç geliştirmeyi ilerletmek amacıyla iki yeni hibe için $440.000 fon sağladığını duyurmuştuk. Bugün, çok heyecanlıyız...

Daha fazla bilgi edinin

08 Mart 2022

EE İlk Kez "Nihai 10% Anketi" Yayınladı ve Bilgilendirme Webinarını Duyurdu

Emily's Entourage (EE), onaylanmış mutasyon hedefli tedavilerden fayda görmeyen kistik fibrozisli (KF) kişilerin sağlık ve bakış açılarına ilişkin ilk küresel anketini duyurmaktan memnuniyet duymaktadır...

Daha fazla bilgi edinin

28 Şub 2022

EE, Kistik Fibrozis Araştırmaları için 6. Tur Finansmanında $440,000 Ödül Verdi

Emily's Entourage'ın (EE) kistik fibrozis (KF) araştırmalarını ve ilaç geliştirmeyi ilerletmek amacıyla iki yeni hibe için $440.000 fon sağladığını paylaşmaktan heyecan duyuyoruz. Hibe destekleri...

Daha fazla bilgi edinin

22 Şub 2022

EE Nadir Hastalıklar Haftası için "Nadir Olmaya Cesaret Edin" Kampanyasını Başlattı

Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü öncesinde başlayan Nadir Hastalıklar Haftası, nadir hastalıklar konusunda önemli bir farkındalık yaratmayı amaçlayan dünya çapında bir kampanyadır. Bu bir zaman...

Daha fazla bilgi edinin

10 Şub 2022

EE'nin İlk Bilim Kurulu Başkanı Dr. Chandra Ghose ile Soru-Cevap

Chandra Ghose, PhD'nin Emily's Entourage'a (EE) ilk Baş Bilim Sorumlumuz olarak katıldığını duyurmaktan büyük heyecan duyuyoruz. Hakkında daha fazla bilgi edinmek için Chandra ile görüştük...

Daha fazla bilgi edinin

04 Oca 2022

Süper Gücümüzü Kullanmak

Yazan Jessica Rutstein Lazarus, Emily's Entourage yönetim kurulu üyesi ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı Emily'yi tanıyorsanız, onun süper güçlerinin çok fazla olduğunu da biliyorsunuzdur. O zeki, düşünceli, şefkatli, ileri görüşlü,...

Daha fazla bilgi edinin

23 Ara 2021

"The Power of 10" Arabalı Galası Emily's Entourage İçin Tarihi Bir Dönüm Noktasını Kutluyor

Emily's Entourage'ın 4 Aralık 2021 Cumartesi günü düzenlenen 10. yıllık galasında her şey (ama her şey) olağanüstü idi. Her şeyden önce, bu önemli yıldönümümüzü kutlamak için...

Daha fazla bilgi edinin

20 Ara 2021

2021 Drive-In Gala Şampiyonlarımızla Tanışın

Emily's Entourage (EE) Champions programımız, EE'nin hayat kurtaran atılımları hızlandırmasına ve kistik fibrozisin (KF) anlamsız mutasyonlarına sahip insanlar için bir tedavi bulunmasına yardımcı olan hayırsever liderleri kutluyor. Bu yıl...

Daha fazla bilgi edinin

22 Kas 2021

Kendime Kırılgan Olma İzni Verdim ve Topluluğumun Yoğun Tepkisi Karşısında Alçakgönüllü Davrandım

Yazan Jennie, kistik fibrozisli bir çocuğun annesi Şükran Günü'ne girerken, çok ihtiyacım olan biraz rahatlamayı ve ailemle kaliteli zaman geçirmeyi dört gözle bekliyorum. Ancak...

Daha fazla bilgi edinin

04 Kas 2021

Nasıl Başladı: EE'nin Şampiyonlar Programının Başlangıcına Bir Bakış

Yazan Nicholas Dinges, yönetim kurulu üyesi, Emily's Entourage Emily'yi 25 yıldır tanıyorum (ortaokul, lise ve hatta üniversiteye birlikte gittik!). Ama 7 yaşına kadar...

Daha fazla bilgi edinin

28 Eki 2021

KF'li İnsanların Son 10%'si için Işık Olalım

Yazan: Erin Moore, kistik fibrozisli bir çocuğun annesi "Size KF olduğunu söylediler, değil mi?" dedi doktor, odamıza girdikten sonra KKD'sini giymeyi bitirirken...

Daha fazla bilgi edinin

07 Eki 2021

Kalıcı Bir Miras: 3. Geleneksel Zack Bassin Anısına Golf Gezisi

27 Ağustos 2021 Cuma günü, Zack Bassin'i sevenler 18 delikli bir tur oynamak için bir araya geldi - ve bu bundan çok daha fazlasıydı. Bu onların...

Daha fazla bilgi edinin

23 Eyl 2021

Çalınan Hayaller ve Özgürlük: KF'li Bir Yetişkinin Çift Akciğer Nakline Yolculuğu

Emily's Entourage (EE), 15 Temmuz 2021 Perşembe günü ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile bir "Hasta Dinleme Oturumu" düzenleyerek son 10%'nin savunuculuğunu yaptı...

Daha fazla bilgi edinin

02 Ağustos 2021

Saatli Bir Bombaya Karşı Yarışmak: Bir Babanın Kistik Fibrozisli Çocuğu İçin Atılımları Hızlandırma Çabası

Emily's Entourage (EE), 15 Temmuz 2021 Perşembe günü ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile bir "Hasta Dinleme Oturumu" düzenleyerek son 10%'nin savunuculuğunu yaptı...

Daha fazla bilgi edinin

02 Ağustos 2021

Hasta ve İyi Dünyalar Arasındaki Çizgiyi Aşmak: Bir Anne, Merhum Kızının 25 Yıl Süren Kistik Fibrozisle Mücadelesini Paylaşıyor

Emily's Entourage (EE), 15 Temmuz 2021 Perşembe günü ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile bir "Hasta Dinleme Oturumu" düzenleyerek son 10%'nin savunuculuğunu yaptı...

Daha fazla bilgi edinin

22 Tem 2021

Özet: Emily's Entourage'ın Ev Sahipliğinde Kistik Fibrozisli Kişilerin Son 10%'si için FDA Dinleme Oturumu

Emily's Entourage (EE), 15 Temmuz 2021 Perşembe günü ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile bir "Hasta Dinleme Oturumu" düzenleyerek son 10%'nin savunuculuğunu yaptı...

Daha fazla bilgi edinin

21 Haz 2021

KF'siz Bir Gelecek Çizmek: EENY'nin 2021 Sanal Etkinliğinin Özeti

Dünya hala küresel bir salgının pençesindeyken ve yüz yüze toplantılar yaygınlaşmaya başlasa da pek çok kişi için henüz tam anlamıyla güvenli bir gerçeklik değilken, Emily'nin...

Daha fazla bilgi edinin

27 Mayıs 2021

Hayalimi Yaşıyorum - KF ile

Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayı blog serimizin bir parçası olarak Kistik Fibrozis (KF) topluluğundan sesleri paylaşmaktan onur duyuyoruz. Bugünün konuk yazarı Steve Bell, sağlık hizmetleri markası...

Daha fazla bilgi edinin

13 Mayıs 2021

2021 EENY Şampiyonları ile Tanışın

Şampiyonlar Hakkında Emily's Entourage (EE) Şampiyonlar kampanyası, hayat kurtaran atılımları hızlandırma ve Kistik Fibrozis'e çare bulma misyonunda fark yaratmaya yardımcı olan hayırsever liderleri ödüllendiriyor...

Daha fazla bilgi edinin

12 Mayıs 2021

Eğitim ve Topluluk: KF ile Yaşamak için Yaşam Hatları

KF Farkındalık Ayı blog serimizin bir parçası olarak Kistik Fibrozis (KF) topluluğundan sesleri paylaşmaktan onur duyuyoruz. Bugünün konuk yazarı Katie Fielding, bir öğretmen,...

Daha fazla bilgi edinin

Blog

EE Kistik Fibrozis Araştırmaları için $178,882 Fon Sağladığını Duyurdu

EE İlk Kez "Nihai 10% Anketi" Yayınladı ve Bilgilendirme Webinarını Duyurdu

EE, Kistik Fibrozis Araştırmaları için 6. Tur Finansmanında $440,000 Ödül Verdi

EE Nadir Hastalıklar Haftası için "Nadir Olmaya Cesaret Edin" Kampanyasını Başlattı

EE'nin İlk Bilim Kurulu Başkanı Dr. Chandra Ghose ile Soru-Cevap

Süper Gücümüzü Kullanmak

"The Power of 10" Arabalı Galası Emily's Entourage İçin Tarihi Bir Dönüm Noktasını Kutluyor

2021 Drive-In Gala Şampiyonlarımızla Tanışın

Kendime Kırılgan Olma İzni Verdim ve Topluluğumun Yoğun Tepkisi Karşısında Alçakgönüllü Davrandım

Nasıl Başladı: EE'nin Şampiyonlar Programının Başlangıcına Bir Bakış

KF'li İnsanların Son 10%'si için Işık Olalım

Kalıcı Bir Miras: 3. Geleneksel Zack Bassin Anısına Golf Gezisi

Çalınan Hayaller ve Özgürlük: KF'li Bir Yetişkinin Çift Akciğer Nakline Yolculuğu

Saatli Bir Bombaya Karşı Yarışmak: Bir Babanın Kistik Fibrozisli Çocuğu İçin Atılımları Hızlandırma Çabası

Hasta ve İyi Dünyalar Arasındaki Çizgiyi Aşmak: Bir Anne, Merhum Kızının 25 Yıl Süren Kistik Fibrozisle Mücadelesini Paylaşıyor

Özet: Emily's Entourage'ın Ev Sahipliğinde Kistik Fibrozisli Kişilerin Son 10%'si için FDA Dinleme Oturumu

KF'siz Bir Gelecek Çizmek: EENY'nin 2021 Sanal Etkinliğinin Özeti

Hayalimi Yaşıyorum - KF ile

2021 EENY Şampiyonları ile Tanışın

Eğitim ve Topluluk: KF ile Yaşamak için Yaşam Hatları

Blogumuza Abone Olun