Emily's Entourage

21 Tem 2016

Yıkıcı Bir Vakfı Yönetmeye Dair En İyi 10 Ders

Bugünkü konuk blog yazısı Emily tarafından kaleme alınmış ve Global Genes and Penn Orphan Disease Center'ın Nadir Hasta Savunuculuğu Sempozyumunda yapılan bir konuşmadan uyarlanmıştır. Pek çokları gibi...

Daha fazla bilgi edinin

22 Haz 2016

sEEcret sosu: EE'nin Başarıya Götüren Bileşenleri - Bronwyn Breitner'a Spot Işığı

Bronwyn Breitner, EE'nin büyük ve cesur düşünürü Bu blog yazısı, en ayrılmaz Emily's Entourage ekip üyelerimizden bazılarını vurgulayan sEEcret sauce blog serimizin bir parçasıdır....

Daha fazla bilgi edinin

31 Mayıs 2016

Büyük Elma'da Yüksekten Uçmak: EE'nin İlk New York Etkinliğinin Özeti!

Emily'nin Entourage'ı gerçekten havalanıyor. Bizi durduracak bir şey yok. Nereden mi biliyoruz? Çünkü ilk kez New York'a gittik ve Brooklyn'in canına okuduk! - o...

Daha fazla bilgi edinin

26 Mayıs 2016

Emily Paris'te Doctors 2.0 & You'da Konuşuyor

Emily bu hafta, Emily's Entourage'ın en iyilerini, Avrupa'nın önde gelen dijital sağlık etkinliği olan ve Emily'nin çok sevdiği 6. yıllık Doctors 2.0 & You'ya getirmekten onur duyuyor.

Daha fazla bilgi edinin

12 Mayıs 2016

Mayıs Ayında Saçımı Neden Mora Boyatıyorum?

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü blog yazarımız Rebecca Fox Starr...

Daha fazla bilgi edinin

09 Mayıs 2016

Hazır Olun... Mayıs Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı!

Emily's Entourage, Ulusal Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı'nı kutlamak için elinden geleni yapıyor! İster sadık bir EE destekçisi olun, ister bu harika çevreye yeni katılmış olun, lütfen...

Daha fazla bilgi edinin

13 Nis 2016

Son Teslim Tarihindeyken "O Bölgeye" Girmek: Emily'den İlham Almak İçin Püf Noktaları

Emily'nin son teslim tarihi geldiğinde yaratıcılığı ve üretkenliği teşvik etmek için kullandığı püf noktaları üzerine bir konuk blog yazısı. Beni tanıyan ve çalışma tarzımı bilen herkes...

Daha fazla bilgi edinin

22 Mart 2016

sEEcret sosu: EE'nin Başarıya Götüren Bileşenleri - Liza Kramer'e Spot Işığı

Liza Kramer, Emily ve EE'nin Anne Ayısı Bu blog yazısı, en ayrılmaz Emily's Entourage ekip üyelerimizden bazılarını vurgulayan sEEcret sauce blog serimizin bir parçasıdır. Amaç...

Daha fazla bilgi edinin

02 Mart 2016

Emily, Vertex Pharmaceuticals'ta Nadir Hastalıklar Haftası için Konuştu

Nadir Hastalıklar Haftası için Emily, Emily's Entourage'ın mesajını Boston, Massachusetts'teki Vertex Pharmaceuticals'a götürecek. Nadir bir hastalığı olan bir hasta olarak hikayesini kullanacak...

Daha fazla bilgi edinin

24 Oca 2016

Emily's Entourage Galası ile 2015 Akşamımızın Özeti

Gökyüzündeyiz. Bulutların üzerindeyiz. Ayın üzerindeyiz ve bunların hepsi 5 Aralık 2015'te Emily's Entourage'ın -... olduğu o inanılmaz, unutulmaz akşam yüzünden.

Daha fazla bilgi edinin

18 Oca 2016

Açılış Emily's Entourage Şampiyonları Kistik Fibrozis için toplanan fonlarda $30K'yı aştı!

Her şey erişim alanımızı genişletmek ve daha fazla fon toplanmasına yardımcı olmak için küçük bir fikirle başladı... Emily's Entourage'ın ülke çapında gerçek birer öncü olan pek çok elçisi var. Biz...

Daha fazla bilgi edinin

09 Oca 2016

31. doğum günün kutlu olsun, Emily!

Emily'yi kutlama ve onu sevgi ve kahkahalarla çevreleme şansını sevdiğimiz için doğum günleri buralarda acı-tatlı olabiliyor, ancak aynı zamanda yüzleşmek zorunda kalıyoruz...

Daha fazla bilgi edinin

31 Ara 2015

EE'nin 2015'in En İyi 10'u

2015 çok önemliydi. O kadar büyüktü ki bunu özetlemenin tek yolu altın değerinde bir top 10 listesi ve sonunda öne çıkan olaylardan oluşan harika bir video hazırlamaktı. Yani...

Daha fazla bilgi edinin

21 Ara 2015

sEEcret sosu: EE'nin Başarıya Götüren Malzemeleri - Nick Dinges'in Spot Işığı

Nick Dinges, Gidilecek Adam.... Everything EE Önümüzdeki aylarda, Emily's Entourage ekibimizin en ayrılmaz parçalarından bazılarını öne çıkaran bir dizi blog yazısına yer vermeyi planlıyoruz...

Daha fazla bilgi edinin

07 Ara 2015

Sıcak hava balonlarını neden seviyoruz?

Emily'nin Entourage'ının en başından beri - aslında Entourage olmadan önce bile - sıcak hava balonları Kramer-Golinkoff ailesi için özel bir sembol olmuştur. Muhtemelen...

Daha fazla bilgi edinin

16 Kas 2015

EE'nin "akılların buluşması" KF tedavilerine cesur yeni yaklaşımlar getiriyor

Emily's Entourage, 9 Eylül'de Philadelphia'da bir Kilit Fikir Önderleri Toplantısı düzenleyerek Emily'nin nadir görülen KF mutasyonunu tedavi etmek için yeni, ezber bozan yaklaşımlar konusunda beyin fırtınası yapmak üzere dünya çapında bilim insanlarını bir araya getirdi...

Daha fazla bilgi edinin

14 Kasım 2015

Çok Doğru / Çok Yanlış: Evening with Emily's Entourage Galası için eğlenceli bir mit kırma rehberi

Fark etmediyseniz, 5 Aralık Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz geleneksel Evening with Emily's Entourage Gala'mıza bir aydan az bir süre kaldığı için oldukça heyecanlıyız! Biliyoruz...

Daha fazla bilgi edinin

26 Eki 2015

Stanford Medicine X'ten Hayat Değiştiren 9 Ders

Birkaç hafta önce Stanford Medicine X'te konuşma yapma ve yeni bir ePatient sınıfına ePatient danışmanı olarak hizmet etme ayrıcalığına sahip oldum.

Daha fazla bilgi edinin

22 Eki 2015

KF'nin Yüzleri: Özel Bir Yıldönümü

Emily's Entourage'da size dürüstlük, tutku ve bilgi dolu taze içerikler sunmaya kendimizi adadık. Heyecanla, yeni bir blog serisinin ilkini sunuyoruz: "Yüzler...

Daha fazla bilgi edinin

13 Eki 2015

Emily'nin Ekibi 2015 Philadelphia Maratonunu İkinci Yılında da Üstlenecek

Kistik fibrozis ("KF") topluluğunda, basit ve genellikle istemsiz olan nefes alma eylemi derin bir yankı uyandırır. KF hastaları, diğer semptomların yanı sıra, solunum yollarında mukus birikimiyle...

Daha fazla bilgi edinin

Blog

Yıkıcı Bir Vakfı Yönetmeye Dair En İyi 10 Ders

sEEcret sosu: EE'nin Başarıya Götüren Bileşenleri - Bronwyn Breitner'a Spot Işığı

Büyük Elma'da Yüksekten Uçmak: EE'nin İlk New York Etkinliğinin Özeti!

Emily Paris'te Doctors 2.0 & You'da Konuşuyor

Mayıs Ayında Saçımı Neden Mora Boyatıyorum?

Hazır Olun... Mayıs Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı!

Son Teslim Tarihindeyken "O Bölgeye" Girmek: Emily'den İlham Almak İçin Püf Noktaları

sEEcret sosu: EE'nin Başarıya Götüren Bileşenleri - Liza Kramer'e Spot Işığı

Emily, Vertex Pharmaceuticals'ta Nadir Hastalıklar Haftası için Konuştu

Emily's Entourage Galası ile 2015 Akşamımızın Özeti

Açılış Emily's Entourage Şampiyonları Kistik Fibrozis için toplanan fonlarda $30K'yı aştı!

31. doğum günün kutlu olsun, Emily!

EE'nin 2015'in En İyi 10'u

sEEcret sosu: EE'nin Başarıya Götüren Malzemeleri - Nick Dinges'in Spot Işığı

Sıcak hava balonlarını neden seviyoruz?

EE'nin "akılların buluşması" KF tedavilerine cesur yeni yaklaşımlar getiriyor

Çok Doğru / Çok Yanlış: Evening with Emily's Entourage Galası için eğlenceli bir mit kırma rehberi

Stanford Medicine X'ten Hayat Değiştiren 9 Ders

KF'nin Yüzleri: Özel Bir Yıldönümü

Emily'nin Ekibi 2015 Philadelphia Maratonunu İkinci Yılında da Üstlenecek

Blogumuza Abone Olun