KF'siz Bir Gelecek Çizmek: EENY'nin 2021 Sanal Etkinliğinin Özeti

Dünya hâlâ küresel bir salgının pençesindeyken ve yüz yüze toplantılar yaygınlaşmaya başlamış olsa da birçokları için henüz tam anlamıyla güvenli bir gerçeklik değilken, Emily's Entourage (EE) geleneksel olarak New York merkezli bir etkinlik olan EENY'yi bir kez daha sanal bir formata dönüştürme çalışmalarına başladı. Ancak bu kez durum farklıydı: bahar - ve COVID-19 aşılarının vaadi - havadaydı.

İşte bu yenilenen enerji ve umutla "Sihirli Çizgi: EENY tarafından düzenlenen sanal bir etkinlik olan "Sihirli Çizgi: KF'siz Bir Gelecek Çizmek" doğdu.

Etkinliğin teması, EE'nin Aralık 2020 "Sihirli Hat" kampanyasını genişletti ve "Harold ve Mor Pastel Boya" adlı çocuk kitabından ilham aldı. Harold'un mor boya kalemi, hayal gücünün izin verdiği her şeyi çizmesine olanak sağlıyordu. Tema, hayal ettiğimiz dünyayı, yani kistik fibrozisin (KF) olmadığı bir dünyayı yaratma gücümüzü hatırlatıyordu.

Vizyon belirlenmişti ama geriye en zor sorular kalmıştı. Zoom yorgunluğunun yaşandığı bu zamanlarda insanlar gelecek miydi? Bugün dünyada bu kadar zorluk ve ihtiyaç varken, insanlar bağışta bulunacak mıydı? Bunu paylaşmaktan mutluluk duyuyoruz, insanlar kesinlikle geldiler ve bağışta bulundular! Bu, tarih kitapları için sanal bir etkinlikti!!!

Etkinlik ünlü sunucu, yazar, yapımcı ve yatırımcı (gerçek bir multi-hyphenate!) ile başladı, Erin FosterGece boyunca kendine özgü kuru ve soğukkanlı mizah anlayışını sergiledi. Erin herkesi selamladı ve Emily ile eski bir aile dostu aracılığıyla nasıl tanıştığını ve Emily's Entourage hakkında bilgi edinmeye geldiğini paylaştı.

Erin, "Emily kendi başına bir ligde, gerçek bir değişim yaratıcısı ve gerçek bir belalı girişimci," dedi.

Erin, etkinliğin rock yıldızı eş başkanları Emily'nin kardeşi Coby Kramer-Golinkoff ve sevgili arkadaşı Jessica Rotman'ı tanıtarak Entourage'ın desteğinin şu anda neden bu kadar kritik olduğunu paylaştı. Şu anda KF nüfusunun 90%'si için oyunun kurallarını değiştiren tedaviler mevcut, ancak geri kalan 10% için hala hiçbir şey yok.

Yeni tedavilerin ne kadar güçlü olduğunu göstermek için, kısaca Mary Frey ve Gunnar EsiasonKF'li iki yetişkin, hayatlarının bu yeni, hedefe yönelik tedavilerle nasıl değiştiğini güçlü bir şekilde anlattı.

Gunnar şöyle anlatıyor: "Yedi ila 10 gün içinde geleceğimin kilidi açıldı. Kistik fibrozisli hayatım büyük ölçüde değişti."

Mary de benzer duyguları paylaşıyordu. "Bunun benim olduğu gerçeği hala içime yerleşiyor," dedi. "Ve yaşamak için bir fırsatım var."

Bu yeni buluşların etkisi dramatiktir, ancak KF popülasyonunun yalnızca 90%'sine fayda sağlamaktadır. Emily gibi KF'nin nadir "saçma mutasyonlarına" sahip olanlar da dahil olmak üzere KF topluluğunun son 10%'si için hala hiçbir şey yok. KF her zaman olduğu gibi öldürücü bir hastalık olmaya devam ediyor.

Coby, "Bu gece burada olmamızın nedeni de bu, çünkü 90% olağanüstü ama yeterince iyi değil," dedi.

Jess daha sonra, Sunum sponsoru Vertex Pharmaceuticals; Ametist sponsoru Genentech; Violet sponsorları Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's Handmade Vodka ve Viatris'in yanı sıra diğer birçok sponsor da dahil olmak üzere etkinliği mümkün kılan sponsorlara içten teşekkürlerini sundu.

Daha sonra, son 10%'nin bir parçası olan ve mevcut hedefe yönelik tedavilerden yararlanamayan KF topluluğu üyelerini dinledik. KF ile yaşamanın ve son 10%'nin bir parçası olmanın zorluklarını ve korkularını, aynı zamanda bir atılım umutlarını ve EE'ye duydukları minnettarlığı paylaştılar.

KF'li bir yetişkin olan Stacy Carmona, "Sıranın bana ne zaman geleceğini merak etmekten kendimi alamıyorum ve geride kalmaktan korkuyorum" dedi. "[Emily's Entourage] benim gibi KF'li insanların hayatları boyunca bir terapiye veya bir buluşa sahip olacakları konusunda bana umut veriyor."

Miguel Angel RodriguezKF'li bir çocuk babası da bu düşünceyi yineledi. "Bizim için Emily's Entourage, saçma mutasyonlara sahip olan bizler için tek umut ışığı."

Onların ifadeleri, neyin tehlikede olduğuna ve EE'nin kurtarmak için yorulmadan çalıştığı insanlara ve ailelere dair önemli bir hatırlatma sağladı.

Erin gecenin bir sonraki bölümünü tanıtmak için geri döndü, bu da sanal etkinliğin en önemli olaylarından biriydi! Bu yıl Emily, açılış konuşması yerine ABC News'in İş, Teknoloji ve Ekonomi Baş Muhabiri ve kadın CEO'ların, kurucuların ve yenilikçilerin profillerini çıkaran "No Limits with Rebecca Jarvis" podcast'inin yaratıcısı ve sunucusu Rebecca Jarvis ile röportaj yapma onuruna sahip oldu.

Erin, Emily ve Rebecca ile yaptığı röportajı "cennette yapılmış bir eşleşme" olarak tanımladı ve biz de tüm kalbimizle katılıyoruz. Emily'yi neyin motive ettiğini, ona neyin umut verdiğini, kendi hastalığıyla yaşarken ve savaşırken kadın girişimci olmayı nasıl başardığını ve çok daha fazlasını tartıştılar. Rebecca Emily'yi yerinde bir ifadeyle "misyon sahibi bir kadın" olarak tanımladı.

Söyleşi Rebecca'nın Emily'ye "İnsanların hayatınızdan ve deneyimlerinizden bir ders çıkarmasını isteseydiniz, bu ne olurdu?" sorusunu yöneltmesiyle sona erdi.

Emily, "Diğer insanların daha zeki olduğunu, daha fazla erişime sahip olduğunu ya da her şeyi kontrol altında tuttuğunu varsayarak hayata devam etmek çok kolay," diye yanıt verdi. "EE'den öğrendiğim şey şu ki bazen Kritik bir değişime öncülük etmek için dünyanın ihtiyaç duyduğu güç sizsiniz. Bence EE, CF topluluğu ve son 10% için budur."

Röportajın ardından Coby, kız kardeşinin KF'nin acımasızlığına katlanmasını izlemenin nasıl bir şey olduğuna dair içten ve ham bir ifadeyle geri döndü.

"İçimde, zoraki olarak aşağı ittiğim bir yerde, üzgünüm. Kız kardeşimin yaşadıkları için üzgünüm - korku, acı, CF'nin ondan çaldığı şeyler ve sadece nefes almak için ne kadar çok çalışmak zorunda olduğu. Ve korkuyorum. Geleceğin ne getireceği konusunda korkuyorum."

EE çalışmasının kendisi için nasıl son derece kişisel olduğundan bahsetti. Kız kardeşini kurtarmakla ilgili ama Emily için bu ondan çok daha büyük bir şey.

"Onun hayali, KF toplumunun son 10%'si için daha iyi bir gelecek sağlamaktı ve şimdi bu benim de hayalim" diye paylaştı.

Coby sözlerini heyecan verici bir eylem çağrısıyla tamamladı. "Bu gece buradayız çünkü KF'li herkesin derin ve özgür nefes alabileceği bir dünya hayal ediyoruz ve bu geleceğin bize bağlı olduğunun farkındayız."

Bu geleceğe doğru ilerleme başladı! Bunu takip eden üç dakika içinde 34 eyalet ve dokuz ülkeden $19,215 bağış yağdı. Etkinlik toplamda tüm bağış toplama hedeflerini alt üst ederek KF topluluğunun son 10%'si için hayat kurtaran atılımları hızlandırmak üzere $213,792 bağış topladı ve bugüne kadarki en yüksek hasılatlı EENY oldu.

Ancak gösteri burada bitmedi! Coby, 10 2021 EENY Şampiyonunu ödüllendirdi, EE'ye fon sağlamak için ağlarından ve yeteneklerinden yararlanmak üzere adım atan genç profesyoneller. Bu hayranlık uyandıran Entourage üyeleri topluca $21,412 gibi şaşırtıcı bir bağış topladı! Coby onların başarılarını kutladı ve eş başkanı Jessica Rotman'ı 2021 Yılın Şampiyonu ilan etti.

Son olarak, EENY yürütme kurulu üyeleri Emily Priebe ve Judah Levine, son derece yetenekli sanatçıların enerji verici müzik performanslarının yer aldığı after-party'yi başlattılar David Shaw, Hareket, Brianna Collichiove LUVRS. Büyülü, değişim yaratan ve son derece ilham verici bir etkinliğin kapanışı için dokunaklı bir yoldu.

Emily's Entourage "The Magic Line "ı mümkün kılan herkese teşekkür eder: Kurumsal, toplumsal ve bireysel sponsorlar, bağışçılar, şampiyonlar, kayıt yaptıranlar, ünlüler ve etkileyiciler, müzisyenler, yönlendirme ve planlama komiteleri ve daha fazlası! Hayal ettiğimiz geleceği - KF'siz bir gelecek - yaratırken tutkunuz, vizyonunuz ve ortaklığınız için teşekkür ederiz. 

Programın tamamını aşağıda görüntüleyebilirsiniz.