Eğitim ve Topluluk: KF ile Yaşamak için Yaşam Hatları

KF Farkındalık Ayı blog serimizin bir parçası olarak Kistik Fibrozis (KF) topluluğundan sesleri paylaşmaktan onur duyuyoruz. Bugünün konuk yazarı Katie Fieldingbir öğretmen, KF topluluğu lideri ve KF'li bir yetişkin. Katie, bizi birbirimize bağlayan ve güçlendiren "yaşam çizgilerini" kutlayan kampanya temamız "Cross Out CF" onuruna, KF'li yaşamında destek ve bağlantı için dayandığı bazı kişisel yaşam çizgilerini paylaşıyor. EE'nin KF Farkındalık Ayı kampanyası hakkında daha fazla bilgi edinmek için şu adresi ziyaret edin www.emilysentourage.org/crossoutcf.

KF ile yaşadığım 40 yıl boyunca birkaç farklı hayat yaşamış gibi hissediyorum, ancak bu süre zarfında iki sabit yaşam çizgim oldu: KF topluluğu ve eğitim.

Ben çocukken, "6 feet mesafe" enfeksiyon kontrol kuralından önce yaşarken (KF topluluğu arasında çapraz enfeksiyonu önlemek için 2013 yılında oluşturulmuştur), KF kamplarına ve KF "aile günlerine" katılabiliyordum, bu da KF aile üyelerimle samimi bir şekilde iletişim kurmamı sağlıyordu. Birlikte oyunlar oynamak, yeni arkadaşlar edinmek, düşüncelerimi ve duygularımı güvenli bir ortamda paylaşmak... Bu deneyimler, engelli bir bedende yaşamak konusunda olumlu bir özgüven geliştirmeme yardımcı olmak açısından çok önemliydi. Benimle en çok ortak noktası olan, her gün yaşadıklarımı anlayan insanlarla bağlantı kurabildim. KF bağlarımız sonsuza dek sürdü. Bu, asla kopmayacak bir bağlantı noktası, bir hayat çizgisiydi.

KF arkadaşım, savunucu dostum ve blogun kurucusu olarak Nefes Almayı Seviyorum, Somer Love "Kan sudan, mukus ise her ikisinden de daha kalındır."

Genç bir yetişkinken, KF'li diğer kişilerle olan bağlantılarım çevrimiçi hale geldi ve "altı ayak ayrı" benim kaçınılmaz gerçeğim oldu. En iyi KF arkadaşım Carly ile ikimiz de 20 yaşındayken bir KF sohbet odasında tanıştım. Biz 20'li yaşlarımızın sonlarındayken akciğer nakli olana kadar, o ve ben sağlığımız konusunda çok benzer bir yol izledik. Nakilden sonra bu durum değişti, ancak o hala benim KF sırdaşımdı, geçen yıl onu kaybedene kadar iyi ve kötü zamanlarda sırtımı dayadığım arkadaşımdı.

Her fırsatta KF'li diğer insanlarla bağlantı kurmak herkes için bir strateji değildir, ancak benim için zihinsel ve duygusal bir yaşam çizgisi oldu.

Ve şimdi orta yaşlı bir yetişkin (!?!) olarak, destek için KF topluluğuna güvenmeye devam ediyorum ve fırsatlar ortaya çıktığında KF savunuculuğunda lider olarak hizmet etmeye çalışıyorum. Sağlığım konusunda birçok yönden çok şanslıydım ve aynı şeyi gelecek nesil KF'li insanlar için de istiyorum. Her fırsatta KF'li diğer insanlarla bağlantı kurmak herkes için bir strateji değil, ancak benim için zihinsel ve duygusal bir yaşam çizgisi oldu. Deneyimlerimi KF'li yaşamı anlayanlarla paylaşabilmek bana teselli ve güç kaynağı olmaya devam ediyor. 

Eğitim, bana KF dışında bir hayat sağladığı için de kritik bir yaşam çizgisi oldu. Hiçbir zaman mükemmel katılım ödüllerine layık görülmemiş olsam da, çocukken iyi bir öğrenci olmak benim için önemliydi. Sınıfta zeki olarak tanınmak hoşuma gidiyordu - ki bu hasta çocuk olmaktan daha iyiydi. Şanslıydım ki hastanede kalmama ve diğer KF yaşam kesintilerine rağmen akademiye devam edebildim. 

Hiçbir zaman mükemmel devam ödüllerine layık görülmemiş olsam da, çocukken iyi bir öğrenci olmak benim için önemliydi. Sınıfta zeki olarak tanınmak hoşuma gidiyordu - ki bu hasta çocuk olmaktan daha iyiydi.

Eğitim hayatımın değişmez bir parçası haline gelecek ve sonunda mesleğim olacaktı. KF topluluğunun sağlığını iyileştirmek için fırsatlar elde etmesini umduğum gibi, eğitim ve mesleki fırsatlar konusunda da destek almalarını umuyorum. KF'li pek çok insan, devrim niteliğindeki yeni modülatör tedavileri ve diğer atılımlar sayesinde hayatlarını "geri kazanıyor" veya ilk kez farklı bir şekilde deneyimliyor. KF'li yaşamlarının dışında kendilerini gerçekleştirme ve kendilerini destekleyebilme fırsatlarına sahip olmaları önemlidir. KF'li insanların birçok farklı boyutu vardır ve eğitim onların tüm bu farklı yönlerde gelişmesini sağlar. 

KF'li yaşamımda eğitim ve toplum çok önemli bir yer tutuyor. Sanırım yaptığım işin ve gelecek nesiller için istediklerimin merkezinde yer almaları mantıklı. 

EE, EE'nin KF Farkındalık Ayı kampanyasına harika bir katkı sağlayan bu güzel eseri için Katie'ye çok teşekkür ediyor! 

#MyCFStory serisine sponsor olan Vertex Pharmaceuticals, Inc. şirketine özel teşekkürler.