Emily's Entourage Kurucu Ortağı Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu Tarafından 2024 Kişiselleştirilmiş Tıpta Liderlik Ödülüne Layık Görüldü

Emily Kramer-Golinkoff, kistik fibrozis hastası bir birey ve Emily'nin ÇevresiKişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu tarafından verilen Kişiselleştirilmiş Tıpta Liderlik Ödülü'nün bu yılki sahibi oldu.

Emily Kramer-Golinkoff, Emily's Entourage'ın kurucu ortağı ve 2024 Kişiselleştirilmiş Tıpta Liderlik Ödülü sahibi

Lower Merion, PA - 12 Haziran 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, kurucu ortağı Emily'nin Çevresi (EE), yeni tedaviler için araştırmaları hızlandıran ve mevcut CFTR modülatörlerinden yararlanamayan kistik fibrozlu (KF) kişilerin son 10%'si için bir tedavi sağlayan yenilikçi bir 501(c)3, bugün Kişiselleştirilmiş Tıpta Liderlik için 2024 Ödülü'nün sahibi olarak ilan edildi. Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu (PMC).

Bebekken KF teşhisi konulan Kramer-Golinkoff, akciğerlerde, sindirim sisteminde ve diğer organlarda ciddi hasara neden olan bu ilerleyici ve ölümcül genetik hastalığa karşı amansız bir savaş veriyor. Mevcut ilaçlar KF'li bireylerin yüzde 90'ında CFTR proteininin işleyişini iyileştirebilirken, Kramer-Golinkoff ve bu hastalığın en nadir formlarına sahip binlerce kişi her gün büyük zorluklarla karşılaşmaya devam ediyor.

Kramer-Golinkoff, solunum tedavileri, kistik fibrozisle ilişkili diyabet için enjeksiyonlar ve günde 30 hap almayı içeren sıkı bir rejime rağmen, kendisi gibi mevcut hastalık modüle edici tedavilerin hiçbirinden fayda görmeyen KF'li insanlar için yeni geleceklere öncülük etmede itici bir güç olmuştur.

Pennsylvania Üniversitesi'nden iletişim ve biyoetik alanlarında lisans ve yüksek lisans derecelerini aldıktan sonra Kramer-Golinkoff, KF topluluğu için yüksek etkili atılımları hızlı bir şekilde takip etmek için 2011 yılında Emily's Entourage'ı kurdu. O zamandan bu yana EE, KF'li bireylerin son yüzde 10'u için hayat kurtaran tedaviler ve kürler bulmayı amaçlayan araştırma ve ilaç geliştirme programları için $9.8 milyondan fazla fon sağladı. Ayrıca, EE $52.3 milyon devam finansmanı sağlamış, şimdi satın alınan bir gen terapisi şirketini kurmuş ve işe alımları hızlandırmak ve hedeflenen tedavilere erişimi artırmak için doğrudan hastaya klinik deneme eşleştirme programı geliştirmiştir.

Kramer-Golinkoff, "Kişiselleştirilmiş tıp benim umudum ve benim gibi nadir bir hastalığı, nadir bir mutasyonu ya da sadece daha özelleştirilmiş bir tedavi gerektiren tıbbi bir durumu olan herkesin umudu" diyor.

Ödül, 13 Kasım 2024 tarihinde Boston, Massachusetts'te düzenlenecek olan 18. Yıllık Kişiselleştirilmiş Tıp Konferansı sırasında takdim edilecektir. Ödül ve etkinlik hakkında daha fazla bilgi için PMC'nin Konferans web sitesine buradan ulaşabilirsiniz.

Emily'nin Çevresi Hakkında

Emily's Entourage, mevcut mutasyon hedefli tedavilerden yararlanamayan kistik fibrozis (KF) popülasyonunun son 10%'sindeki bireyler için yeni tedaviler ve bir tedavi için araştırmaları hızlandıran yenilikçi bir 501(c)3'tür. Emily's Entourage 2011 yılından bu yana milyonlarca dolarlık araştırma hibesi vermiş, şu anda satın alınan bir KF gen terapisi şirketini kurmuş, klinik deneylere katılımı hızlandırmak için bir hasta kayıt defteri ve klinik deney eşleştirme programı geliştirmiş ve yüksek etkili araştırma ve ilaç geliştirmeye yönelik dünya çapında çabalara öncülük etmiştir. Kuruluş, New York Times, STAT, CNN, People ve daha fazlası dahil olmak üzere ulusal medyada yer almıştır. Daha fazla bilgi için emilysentourage.org.

Medya İletişim

Hannah Kleckner

Pazarlama ve İletişim Direktörü

hannah@emilysentourage.org