Emily's Entourage Covid Sonrası Dünyada 11. Yıllık Galaya Ev Sahipliği Yapmak İçin Yaratıcı Oluyor

Etkinlik, kistik fibrozis için çığır açan araştırmaları hızlandırmak için toplanan $10 milyondan fazla para da dahil olmak üzere 11 yıllık etkiyi kutlayacak 

Kurucu ortak ve ailesi - Mart 2020'den bu yana tıbbi olarak sıkı bir karantina altında - yıllık konuşmaya katılacak ve sahadaki gözlerden uzak çadırdan canlı yayın yapacak

Aşağı Merion, PA (29 Eylül 2022) - İleri evre akciğer hastalığı olan bir kadın tarafından yönetilen sağlık temelli bir kâr amacı gütmeyen kuruluş, Covid sonrası dünyada destekçilerini nasıl sorumlu bir şekilde bir araya getirir? Hayat kurtaran mutasyon hedefli tedavilerden yararlanamayan son 10% kistik fibrozis (KF) hastası için yeni tedaviler ve tedavi araştırmalarını hızlandıran 501(c)3 vakfı Emily's Entourage (EE) yaratıcı olmaya başladı.

EE, 13 Ekim 2022 Perşembe günü 11. yıllık Evening with Emily's Entourage galası olan "The Flight of the Monarch "a ev sahipliği yapacak ve geçmiş yıllardan çok daha farklı görünecek. Geleneksel olarak Aralık ayında düzenlenen resmi gala, bu yıl Mann Sahne Sanatları Merkezi'nde açık havada yapılacak ve yeni formata uyum sağlamak için Ekim ayına alındı. Ancak bu yılki en benzersiz değişiklik, kimlerin ve nasıl katılacağı. 

Emily Kramer-Golinkoff konuşmasını Mann Center'da bir tepenin üzerindeki gözlerden uzak bir çadırdan canlı olarak yapacak.

EE'nin kurucu ortağı, 37 yaşındaki ileri evre KF hastası Emily Kramer-Golinkoff, Covid tehdidinden korunmak için Mart 2020'den bu yana ailesiyle birlikte sıkı bir karantina altında. Ziyaretçi yok, market gezisi yok ve kesinlikle gala yok - değil mi? Emily ve ailesi, EE'ye on yılı aşkın bir süredir güç veren inovasyon ve yaratıcı düşünceye uygun olarak, geceye güvenli bir şekilde katılmalarını sağlayan bir çözüm geliştirdiler. Kramer-Golinkoff'lar Mann Center'daki katılımcılara bir tepenin üzerindeki gözlerden uzak bir çadırdan katılacak, burada EE destekçilerini uzaktan selamlayacak ve akşam boyunca canlı yayınlanan programı izleyecekler. Emily ayrıca merakla beklenen canlı konuşmasını da uzak bir noktadan yapacak. 

Emily's Entourage Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff, "On yıldan uzun bir süre önce, EE çaresizlikten doğdu ve yıllar içinde bu çaresizliğin inanılmaz miktarda yenilik ve yaratıcılığı teşvik edebileceğini gördük" dedi. "Sağlık temelli bir kar amacı gütmeyen kuruluş olarak, yüzlerce destekçimizi kapalı bir mekanda sorumlu bir şekilde toplayabileceğimizi düşünmedik, bu yüzden doğaçlama yaptık. Gerçek EE tarzında, bir engel görmedik, işleri değiştirmek ve galaya yeni, taze bir şekilde yaklaşmak için bir fırsat gördük."

Emily's Entourage, kurulduğu 2011 yılından bu yana 25 araştırma hibesini finanse etmiş, $37,8+ milyon devam fonu sağlamış, klinik deneylere katılımı hızlandırmak için bir KF saçma mutasyon hasta kaydı ve klinik deney eşleştirme programı oluşturmuş ve Spirovant (eski adıyla Talee Bio) adında bir KF gen terapisi şirketi kurmuştur.

Bu yılki Evening with Emily's Entourage galası, "The Flight of the Monarch", Sunum sponsoru Vertex Pharmaceuticals Inc; Rüya Takım sponsoru cystetic Medicines, Inc; ve Violet sponsorları AbbVie Inc, Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka ve Viatris tarafından mümkün kılınmıştır. Marcia ve Ned Kaplin ile Ivy ve Matthew Solomon onursal eş başkanlar olarak kabul edilecektir.

Bu yılki etkinlikte toplanan fonlar, Emily's Entourage'ın hayat kurtaran yeni tedavileri hızlandırma ve nonsense mutasyonları olanlar da dahil olmak üzere KF topluluğunun son 10%'si için bir tedavi bulma konusundaki tekil misyonunu desteklemektedir. Etkinlik detayları hakkında daha fazla bilgi edinmek ve katılmak üzere bilet satın almak için lütfen şu adresi ziyaret edin www.emilysentourage.org/phillygala22. 

###

Emily'nin Çevresi Hakkında

Emily's Entourage, KF'nin nonsense mutasyonlarına sahip olanlar da dahil olmak üzere mevcut mutasyon hedefli tedavilerden fayda görmeyen kistik fibrozis (KF) popülasyonunun son 10%'sindeki bireyler için yeni tedaviler ve bir tedavi için araştırmaları hızlandıran yenilikçi bir 501(c)3'tür. Emily's Entourage 2011 yılından bu yana milyonlarca dolarlık araştırma hibesi vermiş, bir KF gen terapisi şirketi kurmuş, klinik deneylere katılımı hızlandırmak için bir hasta kayıt defteri ve klinik deney eşleştirme programı geliştirmiş ve dünya çapında yüksek etkili araştırma ve ilaç geliştirme çabalarına öncülük etmiştir. Kuruluş, New York Times, STAT, CNN, People ve daha fazlası dahil olmak üzere ulusal medyada yer almıştır. Daha fazla bilgi için emilysentourage.org. 

Medya İletişim

Ashling Knight

Pazarlama ve İletişim Direktörü

Emily'nin Çevresi

ashling@emilysentourage.org