Emily'nin Hikayesi

9 Ocak 1985'te, saat 22:17'de Emily dünyaya gözlerini açtı. Simsiyah saçları, porselen gibi bir teni ve çenesinde bir gamzesi vardı.

Ailesi böylesine güzel ve mükemmel bir bebek yarattıkları için coşkulu ve şaşkındı.

Altı kısa hafta sonra, tatlı Emily'lerine hastalık teşhisi konulduğunda dünyaları paramparça oldu. kistik fibrozis (KF)öncelikle akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyen ilerleyici ve ölümcül bir genetik hastalıktır. Teşhisin yarattığı korku, üzüntü ve tam şokun ardından, Emily'nin ebeveynleri onun hayatını neşeli ve tatmin edici hale getirmeye ve en iyi tıbbi bakımı almasını sağlamaya kararlıydı.

Başarıları ortadadır. Şimdi otuzlu yaşlarında olan Emily zeki, tutkulu ve inatçı bir kararlılığa sahip. Pennsylvania Üniversitesi'nden iletişim alanında lisans ve biyoetik alanında yüksek lisans derecesi aldı. Emily, ilerleyen hastalığı nedeniyle geri adım atmak zorunda kalmadan önce Penn Sosyal Medya ve Sağlık İnovasyon Laboratuvarı'nda dijital sağlık araştırmalarında çalıştı. Şimdi günlerini Emily's Entourage'a ve sağlığını yönetmeye ayırıyor.

Emily her gün solunum tedavileri için sayısız saatler harcıyor, KF ile ilişkili diyabet için birden fazla iğne vuruluyor ve akciğer fonksiyonunun her bir onsunu kurtarmak ve son dönem KF'yi mümkün olduğunca uzun süre geciktirmek için 30'dan fazla hap alıyor. Yine de en cesur çabaları bile bu acımasız, sinsi hastalığın kaçınılmaz ilerleyişini durduramıyor. Emily'nin hiç molası yok. Tatil yok. İzin günü yok.

İleri evre bir hastalıkla karşı karşıya olmasına rağmen Emily'nin enerjisi bulaşıcı ve Entourage'ı dünyayı kasıp kavuruyor. Emily'nin adı Değişim Şampiyonu 2015'te Başkan Obama'nın Hassas Tıp Girişimi'nde görev almış ve 2020 Philadelphia Magazine Aydın Ödülü ve 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Ödülü sahibidir.. Hikayesi New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer ve daha fazla"meydan okurcasına iyimser ve yoğun motivasyonlu" olarak nitelendirildi.

Emily sarsılmaz bir azim, enerji ve cesaretle her gün gözlerinde bir umut ışığı ve yarın için doyumsuz bir arzuyla savaşıyor.

"Değişim, dünyada yanlış olduğunu hissettiğiniz bir şeyi görecek ve değişimin bir parçası olabileceğinize inanacak kadar açık ve savunmasız kalmanıza izin vermekle başlar." - Emily Kramer-Golinkoff