KF'nin Yüzleri: Özel Bir Yıldönümü

Emily's Entourage olarak kendimizi size dürüstlük, tutku ve bilgi dolu taze içerikler sunmaya adadık. Heyecanla, konuk blog yazarlarını KF'li yaşamlarını ilk elden anlatmaya davet ettiğimiz yeni bir blog dizisi olan "KF'nin Yüzleri "nin ilkini sunuyoruz. Bu hastalığın her aşamasından, çeşitli engellerle kahramanca karşılaşmış ve mücadele etmiş kişileri öne çıkarmayı umuyoruz. Bakış açınızı paylaşmak isterseniz, bize bildirin, SİZDEN haber almak isteriz! Lütfen çok özel bir yıldönümü vesilesiyle harika Laura Smith tarafından yazılan bu serideki ilk blogumuzun keyfini çıkarın......

Geçen hafta boyunca midem berbattı. Göğsümde hafif bir hırıltı ve verimsiz bir öksürük var. Göğsümün ön tarafı uyuşmuş durumda. Her ay, bazen de her hafta kan aldırıyorum. Günde dört kez hap alıyorum. Normal insanların endişelenmesine gerek olmayan pek çok konuda çok dikkatli olmak zorundayım.
Ben çift akciğer naklinden kurtulan biriyim. Bugün birinci yıl dönümüm.

Son evre kistik fibrozis nedeniyle akciğer nakli oldum. Nakil, yaşamaya devam etmek için tek seçeneğimdi. Nakil, birçok yönden hayatımı 35 yıl kistik fibrozisle yaşadıktan sonra hayal edebileceğimin ötesinde normalleştirdi. Nakil olana kadar, kistik fibrozisli akciğerlerim her gün saatlerce nebülizatör ve vurmalı yelek tedavileri uygulamamı gerektiriyordu ve sürekli öksürüyordum. Sonunda, her zaman ya bir sonraki IV antibiyotik turumdan çıkıyordum ya da ona doğru ilerliyordum ve günde 24 saat oksijene ihtiyacım vardı. Kocam ve benim yapmaktan hoşlandığımız yürüyüş ve seyahat gibi eğlenceli şeyler giderek zorlaştı.

Geçtiğimiz yıl düşünmek için çok zamanım oldu. Ve şimdi hayatın yeni zorlukları olsa da - böbrek fonksiyonlarım ve akciğer reddi konusunda endişelenmek, bilmeden tehlikeli bakteriler barındırabilecek bazı yiyeceklerden kaçınmak, bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar cildi daha savunmasız hale getirdiği için cilt kanseri konusunda çok dikkatli olmak - öğrendiğim bazı şeyleri sizinle paylaşmak istiyorum.

Size rehberlik edecek, doğuştan güvendiğiniz doktorlarınızın olması önemlidir. KF hastası olarak geçirdiğim onca yıldan sonra neye ihtiyacım olduğunu bilme konusunda oldukça iyiydim. KF kliniğimden yeni nakil merkezine geçtiğimde, sadece tüm tanıma süreci yeniden başlamakla kalmadı, aynı zamanda nakil kentine yabancı bir dünyaya giriyordum. Ameliyattan sonra çok üzgün ve hayal kırıklığına uğradığım bir zaman geldi, aslında pes etmeyi düşündüm. Özellikle bir doktor beni anlıyor gibiydi ve bana rehberlik etti. Onun yardımıyla ve bir ayağımı diğerinin önüne koyarak yavaş yavaş bunalımdan çıktım.

Vücudum artık temelden farklı ve yeni bir dizi kriterle yaşamamı gerektiriyor. Organ nakli hastası olmak yeni bir hastalığın ipuçlarını öğrenmemi gerektirdi. Birdenbire her küçük şeye çok dikkat etmem gerekti, semptomların birbiriyle ilişkili olup olmadığı ya da önemli olup olmadığı hakkında hiçbir fikrim yoktu. Bu çok korkutucuydu. Organ nakli ile yaşam aynı zamanda yepyeni bir dizi sınırlama getirdi. Benim için en zorlayıcı olanları, nakilden sonra bağışıklık sisteminin baskılanmasıyla gelen tüm yeni gıda kısıtlamalarını öğrenmek, güneşe çıkma konusunda daha gayretli olmak ve hayvanlar tarafından çizilmemek veya ısırılmamak için ekstra dikkatli olmak zorunda kalmaktı - sevimli minik kediler bile size kedi tırmığı ateşi verebilir!

Çok fazla boş zaman diye bir şey var. Hastanedeki üç haftam ve evdeki ilk aylarım boyunca hayatım hala sağlığım etrafında dönüyordu: ilaç saatleri, beslenme tüpü programları, günde iki saat pulmoner rehabilitasyona gitmek. Ancak belli bir noktada daha fazla enerji kazanmaya başladım ve bununla ne yapacağımı merak etmeye başladım! Ne yazık ki geri dönebileceğim bir işim yoktu ama gönüllülük yapmaya başlayabileceğim, Emily's Entourage da dahil olmak üzere gerçekten harika yerler buldum. Zamanımı geçirmek için çok faydalı bir yol oldu.

Dikkatli olmak gerçekten işe yarayabilir. Her zaman temiz ellerin büyük bir hayranı olmuşumdur. Nakilden sonra daha da dikkatli olmak zorundasınız. Ellerimi yıkar ve dezenfekte ederim, çocukların yanında çok dikkatli olurum, hasta insanlardan uzak dururum. Kocam da öyle yapıyor. Şimdiye kadar herhangi bir virüs ya da bakteriyel enfeksiyon kapmama konusunda başarılı oldum. Bu iyi bir şey çünkü grip virüsü gibi bir şey bağışıklık sistemi baskılanmış akciğerler için hızla büyük bir sorun haline gelebilir - akciğer fonksiyonlarının azalmasından, hastaneye yatıştan, serumlardan ve hatta muhtemelen oksijene geri dönmekten bahsediyoruz.

Yavaş ve istikrarlı olan yarışı kazanır. Büyük bir ameliyat geçirmek, vücudunuzu başka bir düzeyde dinlemeyi öğrenmeyi gerektirir. KF ile 35 yıllık uzmanlığım nakilden sonra elimden uçup gitti. Her zaman egzersiz yapmayı çok severdim, ancak nakil beni o kadar güçsüz bıraktı ki kendimi toparlamak çok zor ve sinir bozucu oldu. Elimden geldiğince zorlamanın her zaman en iyisi olmadığını ve bazen az bir ilerlemenin hiç olmamasından daha iyi olduğunu öğrenmek zorunda kaldım. Ve bazen, sadece biraz kestirmeniz gerekir.

Vücudun nelere dayanabildiği inanılmaz. Eve geldiğimde, arabadan ön kapıya kadar olan 20 metrelik yolu yürüteçle yürümek beni çok yordu. Her gün egzersiz yapmak yavaş yavaş güçlenmeme yardımcı oldu. Nakilden altı ay sonra, bir düğün için bir grup arkadaşımla Las Vegas ve Utah'a tatile gittim - uzun zamandır ilk kez oksijensiz uçuyordum! Dokuzuncu ayda, kocam ve ben, sağlığım nedeniyle bir önceki yıl kaçırdığımız yıllık Montana gezimize (yine oksijensiz) çıktık. Yürüyüş yapmak, sinekle balık tutmak ve açık havada gezmek yeni ciğerlerle çok daha eğlenceli! Artık daha çok çalışmak için kaslarımla savaşıyorum, ciğerlerimle değil.

Kronik bir hastalığın son aşamalarında ve büyük bir ameliyattan sonra iyileşme sürecinde kişisel bakım, arkadaşlar ve aile ön plana çıkar ve diğer her şey arka planda kalır. Nakil hastanesinin evde iyi bir desteğe sahip olduğunuzdan emin olmak istemesinin bir nedeni var. Çünkü insan topluluğunuzun yardımı olmadan bunu yapmanın kesinlikle bir yolu yok. Ben hastanedeyken Michigan'dan kocam, annem ve erkek kardeşim geldi. Eve döndükten sonra dört saat öteden teyzelerim bizimle kalmaya geldi. Temizlik yapmaya gelen, bize yemek getiren, ayak işlerimizi yapan, evcil hayvanlarımızla ilgilenen arkadaşlarımız vardı. Ve diğer aile ve arkadaşlarımızdan tonlarca yardım ve duygusal destek aldık.

En özel dostları en az olası yerlerde bulabilirsiniz. Daha önce hiç bu kadar gerçek, sevecen ve uzun süreli arkadaşlar edindiğim bir duruma düşmemiştim. Ameliyat öncesi zorunlu pulmoner rehabilitasyondaki ilk günümden başlayarak, farklı türlerde son dönem akciğer hastalığı olan insanlarla tanıştım. Biz bir aile olduk. Bir yıl sonra, çoğuyla hala iletişim halindeyim. Ve hayatım boyunca bu insanların yanımda olmayacağı bir zaman göremiyorum.

Nakilden uzaklaştıkça daha fazla şey öğreniyorum ve normal bir insan gibi hayattan daha fazla keyif alabiliyorum. Artık sabahları kalkıp gidebiliyorum! Artık uzun terapiler ve nebülizör tedavileri konusunda endişelenmeme gerek yok. Seyahate çıkmak istediğimde tek yapmam gereken, oksijeni ayarlamak ve tüm hantal ekipmanımı güvenlikten geçirip uçağa taşımak konusunda endişelenmek yerine ilaç kutularımın dolu olduğundan emin olmak.

Nakilden önce hayatımı hep dolu dolu yaşamaya çalışırdım çünkü beni geriye götürecek ya da mahvedecek bir akciğer enfeksiyonuna yakalanmamın ne kadar süreceğini asla bilemezdim. Geleceğimde hala korkutucu olasılıklar var, ancak şimdi daha önce yapamadığım pek çok şeyi yapabiliyorum!

Organ naklinin bir kumar olduğunu söylerler. Ben zar attım ve kazandım. Organ bağışçımın inanılmaz cömertliği ve pek çok insanın desteği sayesinde hayatım her zamankinden daha fazla olasılıkla dolu.

Not: Organ bağışçısı olmak için henüz kayıt yaptırmadıysanız, lütfen bunu şimdi şu adresten yapmayı düşünün http://donatelife.net/register-now/.

Laura Smith, Raleigh, NC'de KF ile yaşayan 36 yaşında bir gençtir. Daha fazla yazısını şu adresteki blogunda okuyabilirsiniz http://catboogiesdream.blogspot.com/.