Emily'nin Entourage'ı ile aşık olun: Sarena ile Tanışın

EE ile #FallinLovEE Serimiz bu ay uzun süredir EE dostu, gönüllüsü ve her zaman yanımızda olan Sarena Snider ile devam ediyor. Sarena, Emily's Entourage'a nasıl aşık olduğunu anlatırken, Entourage'ımızın en özel arkadaş ve aile ağımız, kalbimize en yakın tuttuğumuz ve bu yolculuğu onlarsız hayal edemeyeceğimiz insanlar olduğunu sıcak bir şekilde hatırlatıyoruz. İşte Sarena'nın hikayesi:

Emily ve ben Penn'de birlikte üniversiteye gittik ve ikimiz de 2007 yılında mezun olduk. Oradayken, yakın ortak arkadaşımız Lisa aracılığıyla bağlantı kurduk. Emily'yi bir iletişim sınıfında gördüğümü de hayal meyal hatırlıyorum, ancak çok fazla etkileşimimiz olmadı. Üniversite hayatını tanımlayan iniş ve çıkışlar boyunca Emily gibi bir arkadaşa sahip olmanın nasıl bir şey olduğunu sık sık merak ediyorum.

2015'te Emily's Entourage Şampiyonu olarak aday gösterildim. Philadelphia'daki EE merkez üssünden uzakta, Batı Yakası'nda yaşamama rağmen bu canlı topluluk beni kendine çekti.

Sosyal medyada gördüğüm kadarıyla, sadık destekçilerden oluşan bir akın, EE'de özel bir şeyler olduğunu gösteriyordu; gönüllüler arasında bulaşıcı gibi görünen bir adanmışlık vardı. Emily'nin hikayesinden çok etkilendim ve harekete katılmak istediğime karar verdim.

Aynı dönemde, 2015 yılının Aralık ayında, Emily bir TV programının çekimleri için Los Angeles'a geldi, Doktorlar. Emily, annesi Liza ve ben, San Diego'daki ilaç şirketleriyle görüşmek üzere yola çıkmadan önce Batı Hollywood'da birlikte vakit geçirdik. O andan itibaren tam olarak ne olduğunu bilmiyorum ama pek çok kişiyle olduğu gibi, derin bir bağ kurduk ve arkadaşlığımız gerçekten ilerledi.

O noktadan sonra Emily ve ben yakınlaştık. Babam mesane kanseriyle mücadele ediyordu ve bu süre zarfında önemli bir destek kaynağı oldu. Şefkatli kısa mesajlarla beni kontrol ediyor, benzersiz bir şekilde nazik ve şefkatli bir destek sunuyordu. Uzun soluklu bir mesaj zincirimiz vardı; bazen her gün kontrol ediyordu.

Onu diğer arkadaşlarından farklı kılan şey, babamın sağlığı hakkında bana özel sorular sorması ve neredeyse beni düşünmeye zorlamasıydı. Savunmasız olmama izin verdi ve Emily'nin mücadele etmenin ne demek olduğunu gerçekten bildiği ve ailemizin acısıyla derin bir empati kurabildiği konusunda dile getirilmeyen bir anlayış vardı. Emily gibi insanlar olmasaydı bu dönemi nasıl atlatırdım bilmiyorum.

Metinlerimizde, o nadiren Kendisinden bahsederdi(!)-konuşmayı tekrar ona yönlendirmek için ne kadar uğraşırsam uğraşayım, o daha çok benim iyiliğimle ilgilenirdi. Onun desteği ve şefkati, babam Nisan 2016'da vefat edene kadar karanlık günlerimi atlatmamı sağladı.

Emily, Liza ve ben, EE babamın hayırseverlik çabalarını sürdürmek için kurduğu Snider Vakfı aracılığıyla hibe başvurusunda bulunurken bir bağ geliştirmeye devam ettik. EE'nin çığır açan çalışmaları ve Emily'nin yaşamı tehdit eden saçma mutasyonlarla doğanlara yardım etmeye yönelik lazer odağı hakkında çok daha fazla şey öğrendim.

Kurulumuza EE'nin Emily'nin KF ile mücadelesinden çok daha fazlasını kapsadığını ve biyomedikal araştırmaların yürütülme şeklini tartışmasız bir şekilde değiştirdiğini açıkladım.

Mayıs 2016'da Doğu Yakası'na geri döndüm ve nihayet onu daha sık görebildim ve yorulmak bilmeyen bağlılığına yakından tanık oldum. Bir sonraki sonbaharda Emily ve ben New York'taki FasterCures konferansına katıldık. Emily binlerce kişinin önünde hastaya yönelik tıbbi araştırmaların öncüsü olarak anıldı. Kendi kendime düşündüm, "Emily çok ama çok alçakgönüllü. Pek çok kişinin gözünde bir süperstar ama bundan hiç etkilenmiyor! Emily bir lider, bir vizyoner olma yeteneğiyle doğmuştur ve ilişki kurma konusunda doğal bir yeteneğe sahiptir.

Doğu kıyılarına geri dönmek Emily ile daha fazla takılabileceğim anlamına geliyor! İşte Maine'de biraz dinlenmeye ve rahatlamaya ihtiyacımız var.

Hâlâ uzun mesafeli bir mesaj zincirimiz var ve bana sık sık gece geç saatlerde mesaj atıyor. İş etiği söz konusu olduğunda maratona benzer bir dayanıklılığı var. Ama bu onun için sadece bir iş değil, ilahi bir çağrı gibi. Emily hedeflerine ulaşmak için yardım ve işbirliği isteme konusunda nadir görülen bir cesarete sahip. Zor sorular sormaktan asla çekinmiyor. Emily'nin cesur yaklaşımına, bağlılığına, detaylara gösterdiği özene, merakına, düşünceliliğine, duyarlılığına ve daha fazlasına hayran olmamak mümkün değil.

Katıldığım ilk EE Galası 2016 yılının Aralık ayındaydı. EE topluluğu beni şaşkına çevirdi; birçok gala ve etkinliğe katıldım, ancak bu etkinlik beni gözyaşlarına boğdu ve tek bir bireyin bir hareket inşa etme gücüne olan inancımı tazeledi.

Emily, 5. Yıllık Evening with Emily's Entourage Galası'nda destekçilerine sesleniyor - beni kendine bağlayan gala!

Galanın bana en çok takılan yönü şu oldu Yani Etkinlikte benim gibi hisseden birçok kişi daha vardı. Emily, gösterdiği özen ve şefkat, liderliği, arkadaşlarına ve topluluğuna olan bağlılığı ve insanlara gerçekten zaman ayırması sayesinde birçoğu artık arkadaş olan pek çok kişiyi etkiledi. EE'yi çalıştırmak, toplantılara gitmek, yazmak, e-posta göndermek, günlük tedavilerini yönetmek gibi işlerin ortasında Emily kendini adıyor ve tüm dikkatini etrafındakilere veriyor. Teknoloji çağında, diğer insanlarla birlikteyken tam anlamıyla mevcut. (Ve hayatında hiç hazır bir e-posta yazdığını sanmıyorum!)

Emily, dünyadaki fırsatları ve iyiliği görmek için her an, her zor ya da yürek parçalayıcı durumda potansiyel olduğunu gösteriyor. Bu içten gelir. 

Bana zorluk ve aksilik zamanlarında kendinizi ve başkalarını inşa edebileceğinizi öğretti. Her şey sevgide bitiyor.

Emily hastalığın izole edici olabileceğini anlıyor, bu yüzden bir topluluk kurdu. KF için bir tedavi bulmaya kararlı, ancak etrafındakiler için de aynı derecede endişeli. Diğer insanların, ne yaşıyor olurlarsa olsunlar görünmez olmadıklarını bilmelerini sağlıyor. Buna karşılık, hepimiz için görünür bir ışık haline geldi ve Emily ve Entourage'ına aşık olmaktan başka seçenek yok.