Umutla Besleniyor: KF Hastası-Bilim İnsanı Olarak Zorlukların Üstesinden Gelmek

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuğumuz Miriam Figueira, 30 yaşında bir KF bilim insanı VE hastası, Kuzey Carolina Üniversitesi'nde EE Grant Alıcısı Robert Tarran'ın altında doktora sonrası bursunu tamamlıyor. Umutla (ve bilimsel ilerlemeyle) beslenen Miriam bize çaresizliğin neden bir tedavi bulmanın anahtarı olabileceğini hatırlatıyor.

Benim adım Miriam ve Brezilya, Rio de Janeiro'dan 30 yaşında bir "KF'liyim". Bana sadece 13 yaşında Kistik Fibrozis (KF) teşhisi kondu ve o zamandan beri hayatımı bu kelimenin gerçek anlamını bilerek yaşıyorum umut. Teşhisimin konulmasından kısa bir süre sonra bana umutlu olmayı öğreten ailem oldu. Bana özellikle birçok bilim insanının KF'li insanlara yardım etmek için çalıştığını öğrettiler.

Miriam ve annesi.

Bu umut tohumu bilimsel araştırmalara inanmamı ve bilim hakkında daha fazla bilgi edinmek istememi sağladı. Hayatımdaki umudun öneminin farkına varmak, diğer insanların hayatlarındaki umudun bir parçası olmak istememi sağladı.

Zaman içinde bu umut ve merak duygusu mesleki kariyerimin gidişatını belirlememe yardımcı oldu. Bir bilim insanı olmaya karar verdim. Lisans eğitimimi Biyomedikal Bilimler alanında tamamladım, Biyolojik Bilimler (Fizyoloji) alanında yüksek lisans ve doktora derecesi aldım ve şu anda KF'ye odaklanan Doktora Sonrası çalışmamı tamamlıyorum.

Kariyerim boyunca diyabet, böbrek hastalığı ve Kistik Fibrozis ile ilgili bilimsel araştırmalar üzerinde çalıştım.Kariyerimi akademik bilim alanında sürdürene kadar bu kariyer yolunun ne kadar zor olabileceğini fark etmemiştim. Örneğin, çok sayıda stresli sınava girmek ve sahadaki rekabete katlanmak zorlu bir zihinsel dayanıklılık gerektiriyor. Ama benim için ek bir katman daha var. Benim durumumda, bu mesleki zorluklar, kendi hastalığınıza bu kadar yakın çalışmanın duygusal iniş çıkışlarıyla ve hem zorlu bir kariyere hem de kendi sağlık bakımıma ayak uydurup uyduramayacağım şüphesiyle bir arada yaşanıyor.

Ama benim için ek bir katman daha var. Benim durumumda, bu mesleki zorluklar, kendi hastalığınıza bu kadar yakın çalışmanın duygusal iniş çıkışlarıyla ve hem zorlu bir kariyere hem de kendi sağlık bakımıma ayak uydurup uyduramayacağım şüphesiyle bir arada var oluyor.

Laboratuvarda veya bir laboratuvar toplantısında olduğumda, bazen içimdeki hastayı içimdeki bilim insanından ayırmam gerekiyor, ancak çoğu zaman kariyerime devam etmem için bana doğru yakıtı ve ilhamı veren aslında içimdeki hasta oluyor. Ayrıca, diğer KF bilim insanlarıyla tanışmak en sevdiğim hobim, bu da bana zorluklara rağmen gerçekten de olmam gereken yerde olduğumu düşündürüyor!

KF'li birçok kişi gibi Miriam da zorlu bir kariyer ve sağlık hizmetleri arasında denge kuruyor.

Emily´s Entourage (EE) sosyal medya aracılığıyla hayatıma girdi ve anında bağ kurdum. Videoları izlerken ağladım ve aynı zamanda bu güçlü Entourage tarafından büyülendim.

Emily gibi ben de nadir ve ağır KF mutasyonlarına sahibim ve diğer mutasyonlar için onaylanmış mevcut güçlendirici ve düzeltici ilaçlar benim için henüz bir olasılık değil. Bu durum güçsüzlük hissini ve geride bırakılmışlık duygusunu besleyebilir, ancak EE benim için tam tersini temsil etmeye başladı! EE, hastaların ve yakınlarının tarihi değiştirmede ve KF'li herkes için, hatta bu nadir hastalığın nadir hastaları olan bizler için bile tarihi değiştirmede oynayabilecekleri rolü temsil ediyor.

EE, hastaların ve yakınlarının tarihi değiştirmede ve KF'li herkes için, hatta bu nadir hastalığın nadir hastaları olan bizler için bile tarihi değiştirmede oynayabilecekleri rolü temsil ediyor.

Olayların beklenmedik ve ironik bir şekilde gelişmesiyle, Kuzey Carolina Üniversitesi'nde doktora sonrası araştırmacı olarak doğrudan EE tarafından finanse edilen projeler üzerinde çalışma fırsatına sahip olacağım. KF'li daha fazla insana yardım etmeye daha da yakın olacağım. EE'nin misyonuna duyduğum güçlü empati beni mümkün olan en iyi çalışmayı yapmaya itecek ve hem hasta hem de bilim insanı dünyasında gezinmenin bana geniş bir bakış açısı ve anlamlı bir etki için daha da büyük bir şans vereceğine inanıyorum. 

Miriam Brezilya dağlarında.

EE Ekibinin bir parçası olduğum için çok mutluyum ve dileğim umut ateşinin KF'li herkes için parlamaya devam etmesi!