KF Topluluğuna Işık Tutmak

KF topluluğunun her gün sergilediği insanüstü güç, azim ve dayanışma karşısında sürekli olarak alçakgönüllü davranıyoruz ve bunu ilk elden deneyimleme ayrıcalığına sahip olduğumuz için derin bir onur duyuyoruz. 2020'nin ana odak noktalarından biri, Emily's Entourage'ın platformunu kullanarak KF topluluğuna ışık tutmak ve onların hikayelerini kendi sözleriyle paylaşarak dünyaya kimi ve neden kurtarmak için bu kadar çok çalıştığımızı göstermekti.

2020'de EE, Şubat ayındaki Nadir Hastalıklar Haftası ve Mayıs ayındaki KF Farkındalık Ayı için KF topluluğunun hikayelerini öne çıkaran kritik farkındalığı artırmak için dijital ve sosyal medya kampanyaları başlattı. Nadir Hastalıklar Haftası için EE, 2020 "Kimse Geride Kalmamalı" videosunu merkeze alarak bir hafta süren dijital ve sosyal bir kampanya başlattı ve hiçbir mutasyonun veya hastalığın önemsenmeyecek kadar nadir olmaması gerektiği mesajını verdi.

Nadir Hastalıklar Haftası kampanyasının bir parçası olarak, sözü yaymak ve farkındalığı artırmak için aşağıdakiler de dahil olmak üzere içerik ve medya ortaklıkları geliştirdik CF Yuvarlak Masa Toplantısı'nin yer aldığı bir Emily tarafından konuk blog yazısı Son 10%'nin bir parçası olmak hakkında.

Benzer şekilde, Mayıs ayındaki KF Farkındalık Ayı için EE, KF için farkındalık yaratmak amacıyla KF toplumundan kişisel umut ve dayanıklılık hikayelerini içeren bir ay süren dijital ve sosyal medya kampanyası başlattı. Kampanya kapsamında şu isimlerden konuk blog yazıları yer aldı Jarrod Landau ve Miriam FigueiraKF'li iki birey ve Christie SalemaKF'li bir bireyin ebeveyni. Gönderiler, KF'nin ilerleyici doğası ile mücadeleler ve pandemi süresince yeterli bakım alma konusundaki endişeler de dahil olmak üzere nadir görülen bir hastalıkla yaşamanın zorluklarını vurguladı.

Aynı ay EE, sanal EENY: LIVE! etkinliğinin bir parçası olarak COVID ve KF arasındaki paralellikleri gösteren yeni bir film yayınladı. Filmde, KF topluluğu üyelerinin bir dizi güçlü tanıklığı yer aldı ve bu tanıklıklar, halkın KF topluluğunun her gün yaşadığı mikrop endişeleri, izolasyon, fiziksel mesafe ve nefessizlikle ilgili panik gibi sorunları yeni keşfettiği anlayış ve empati üzerine inşa edildi.

Son olarak, EE yılı "The Magic Line" yıl sonu sanal kampanyası ile tamamladı. Kampanya, hikayeleri aynı olan iki KF'li kadının hikayelerini yan yana getiren güçlü bir video içeriyordu - ta ki Ekim 2019'da KF'li 90% için mutasyon hedefli yeni bir tedavi onaylanana kadar. Kadınlardan biri terapiye hak kazanan şanslı 90%'nin bir parçasıydı ve ona hayatında ikinci bir kira kontratı sağladı, diğeri ise bunu alamayan talihsiz 10%'ye düştü. Film, çığır açan tedaviyi almaya hak kazanan 90% ile kazanamayan 10% arasında çizilen ince, görünüşte rastgele bir çizginin nasıl her şeyi - umut ve umutsuzluk, hatta yaşam ve ölüm - belirleme gücüne sahip olduğunu araştırıyor.

Buna ek olarak, The Magic Line kampanyası, şu anda yeni tedavilerden yararlanan iki kişi de dahil olmak üzere KF topluluğu üyelerinden dört güçlü video referansına yer verdi - Mary Frey ve Gunnar Esiason - ve nihai 10%'nin bir parçası olan iki kişi uygun değildir - Miguel Rodriguez ve Shelby Luebbert.

KF topluluğundan ilgi çekici hikayeler sergilemenin yanı sıra, EE uzun zamandır eşler arası bir sosyal yardım ve bağış toplama girişimi başlatmayı hayal ediyordu. Kasım 2020'de EE, KF topluluğu için ve KF topluluğu tarafından tasarlanan eşler arası bir bağış toplama ağı olan "The CureFinders Crew "u (CF Crew) başlatarak bu hedefe ulaşmayı başardı. CF Crew aracılığıyla, KF topluluğunu kendi hikayelerinden yararlanacak ve kritik fonları toplamak ve son 10% için hayat kurtarıcı araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırmak için ağlarını kullanacak araçlarla donattık.

Erin Shanahan, Miguel Rodriguez ve Loreto Dominguez'in eş başkanlığını yaptığı ilk CF Crew büyük bir başarı elde etti. On aile katıldı ve sadece üç ay içinde topluca $92.000'in üzerinde bağış toplayarak sevdikleri için bir misyon üstlenen son derece motive ailelerin durdurulamaz gücünü kanıtladı. CF Crew eş başkanlarımıza, katılımcılarımıza ve bağışçılarımıza çok müteşekkiriz ve önümüzdeki yıllarda bu programı genişletmeyi dört gözle bekliyoruz.