Mayıs ayı Kistik Fibrozis Farkındalık Ayıdır: KF Topluluğunun 100%'si için #CrossOutCF yapalım

Mayıs ayı Emily's Entourage (EE) olarak bizim için yılın önemli bir zamanıdır. Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayı, toplumun farkındalığı yaymak, savunuculuk yapmak, kişisel hikayeleri paylaşmak ve KF topluluğunun 100%'si için atılımları ve tedaviyi hızlandırma misyonunun arkasında birleşmek için bir araya gelme zamanı!  

EE'nin KF Farkındalık Ayı kampanyasının teması "Cross Out CF" olup, KF tedavilerindeki ilerlemenin genişletilmesi ve KF'li 100% kişinin geride kimse kalmadan hayat kurtarıcı bir tedaviye sahip olmasını sağlayarak işi bitirmeye duyulan acil ihtiyacı ifade etmektedir. Bu güç ve dayanışmaya işaret ediyor, Ruh, ve KF topluluğunun gücü - bireyler olarak ve özellikle kolektif olarak bir araya geldiklerinde. 

"Cross Out CF" kampanyası her yıl EE'deki ve KF topluluğundaki son gelişmeleri yansıtacak şekilde evrim geçiriyor. Bu yıl kampanya yeni bir umudu yansıtıyor. Geçtiğimiz yıl, mevcut mutasyon hedefli tedavilerden fayda görmeyen KF topluluğunun son 10%'sinde yer alanlar için önemli ilaç geliştirme ilerlemeleri gördük. EE'nin yaratılmasına ve ilerlemesine yardımcı olduğu birçok tedavi de dahil olmak üzere, çok sayıda tedavinin klinik deneylere doğru ilerlediğini görüyoruz. 

Şimdiye kadar ilk kez, KF'li insanların 100%'sine fayda sağlama potansiyeline sahip tedaviler için bitiş çizgisine doğru net bir görüş hattımız var.

EE olarak tek hedefimiz budur. KF Farkındalık Ayı'nın amacı da budur - bir araya gelmek ve ilerlememizi kutlamak, Daha fazlası için acil arayışımızı ikiye katlayarak, hikayelerimizi ve sesimizi yükselterek ve hayatlarımız buna bağlıymış gibi ilerleyerek. Çünkü.... öyle.

Bizimle Sosyalleşin!

Mayıs ayı boyunca, KF'li insanlardan aile üyelerine, araştırmacılara ve doktorlara kadar KF perspektiflerini ve seslerini güçlendirerek topluluğumuzdaki inanılmaz umudu, gücü, dayanıklılığı ve çeşitliliği göstereceğiz.

Pazartesi günleri, #PaintTheWorldPurple ile KF'li bir dizi harika sanatçıyı ve çalışmalarını ön plana çıkaracağız. Salı günleri, EE blogu #CFStrong serisinde KF'li bir yetişkin, KF'li bir kişinin aile üyesi, bir araştırmacı ve daha fazlası olmak üzere KF topluluğundan seslere yer verecek. Çarşamba günleri, #EEupdates aracılığıyla EE'de gerçekleşen önemli çalışmalar ve inanılmaz ilerlemeler hakkında daha fazla bilgi edineceksiniz. 

Ardından, Perşembe günleri #SciencEE aracılığıyla KF için hızlı atılımlar geliştirmek için yorulmadan çalışan araştırmacıları ve doktorları tanıtarak bilime döneceğiz. Ve haftayı sonlandırmak için - çünkü KF ayı özünde tüm dünyayı KF ve neden HIZLI tedavilere ihtiyacımız olduğu konusunda eğitmekle ilgilidir - #FactFriday, KF ve kritik tedavi ihtiyacı hakkında daha fazla bilgi paylaşmaya odaklanacak. 

Katılın 

Tüm ay boyunca, KF topluluğunun 100%'si için hızlı atılımlar ve bir tedavi: sözü yaymak ve nihai hedefimize ulaşmak için çalışırken öğrenmeye, bağlantıda hissetmeye ve ilham almaya hazır olun. Bu hedefe ulaşmak için, sözü yaymak için yardımınıza ihtiyacımız var! Bir gönderiyi beğenin, yorum yazın veya farkındalığı artırmak ve EE'nin mesajını geniş bir alana yaymak için gönderiyi paylaşın! 

Takip ettiğinizden emin olun Facebook, Instagram, Twitter, LinkedInve bizim blog - ve eğer henüz yapmadıysanız, lütfen e-bültenimize abone olun. #CrossOutCF hashtag'ini kullanarak sohbete katılabilirsiniz!

Finişe doğru net bir görüş açımız var ve oraya ulaşmak, hepimizin, KF topluluğunun 100%'si olabileceğimiz bir geleceğe ulaşmak bizim elimizde, Sonunda daha rahat nefes alın - kimse geride kalmasın.

100% ya da baskın. Hadi "CF'nin üstünü çizelim"!

KF Farkındalık Ayı Sponsorlarımıza Teşekkür Ederiz

Cömert 2023 Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı kampanya sponsorlarımıza teşekkür etmek istiyoruz! KF toplumunun 100%'si için KF'nin üstünü çizme çabalarımız ancak özverili kurumsal sponsorlarımızın desteği sayesinde mümkün olmaktadır.