Mayıs Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı: KF'nin Ötesini Hayal Etmeye Cesaret Edelim!

Mayıs ayı Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayıdır ve toplumun farkındalığı yaymak, savunuculuk yapmak, kişisel hikayeleri paylaşmak ve KF topluluğunun 100%'si için atılımları ve tedaviyi hızlandırma misyonunun arkasında birleşmek için bir araya gelme zamanıdır! EE'de yılın en sevdiğimiz zamanlarından biri çünkü bir parçası olmaktan gurur duyduğumuz ve sizinle paylaşmaktan büyük onur duyduğumuz olağanüstü KF topluluğuna ışık tutmamıza olanak tanıyor. 

EE'nin KF Farkındalık Ayı teması her yıl "Cross Out CF" olarak belirlenmektedir. Bu tema, KF tedavilerinin geliştirilmesindeki ilerlemenin genişletilmesi ve KF'li insanların 100%'sinin hayat kurtarıcı bir tedaviye sahip olmasını ve geride kimsenin kalmamasını sağlamak için işi bitirmeye duyulan acil ihtiyacı vurgulamaktadır. "Cross Out CF" KF topluluğunun direncini, birliğini, moralini ve gücünü yansıtıyor, özellikle de tüm topluluk için tedaviler geliştirme ortak hedefimiz doğrultusunda çalışmak üzere bir araya geldiğimizde. 100% ya da baskın dediğimizde ciddiyiz!

Bu yıl, "Cross Out CF" kampanyamız yıllık videomuzu temel alıyor ve toplumu KF'nin ötesinde bir gelecek hayal etmeye cesaret etme fikri etrafında cesaretlendiriyor. En yeni araştırmaları ve ilaç geliştirmeyi ilerleterek, klinik deneylere katılımı hızlandırarak ve işbirliğini geliştirmek için kilit paydaşları bir araya getirerek bu hayale ulaşmak için çalışıyoruz.

KF'li bireylerin duygusal ve tedavi yüklerinden kurtulduğu, seyahat, aile, kariyer gelişimi, eğitim ve hobilerle dolu zengin, dinamik yaşamlar için alan yaratan bir gelecek hayal ediyoruz.

"Cross Out CF" kampanyamızla, KF'li bireylerin ve özellikle de mevcut mutasyon hedefli tedavilerden fayda görmeyen son 10% grubundaki bireylerin bu gelecek durumu hayal etmelerini istiyoruz KF'nin dehşetiyle kısıtlanmadan daha dolu, daha zenginleştirici hayatlar yaşamak için zamana, özgürlüğe ve güvene sahip oldukları bir gelecek. Bu bir gelecek ötesinde CF. 

EE'de tek hedefimiz budur ve KF Farkındalık Ayı da bununla ilgilidir - bir araya gelmek, temsili teşvik etmek, ilerlememizi kutlamak, daha fazlası için iki katına çıkmak ve hayatlarımız buna bağlıymış gibi ilerlemek. Çünkü.... öyle.

Haydi Sosyalleşelim!

Mayıs ayı boyunca, toplumumuzdaki inanılmaz umudu, gücü, dayanıklılığı ve çeşitliliği ortaya koyan KF'li kişilerin, aile üyelerinin ve araştırmacıların KF öykülerini ve seslerini duyuracağız.

Pazartesi günleri, #WhereInTheWorldisEE serimizle Entourage'ımızın gerçek, küresel erişimini göreceğiz! Salı günleri, EE blogu #CFStrong serisinde CF topluluğundan seslere yer verecek. Çarşamba günleri, #EEupdates ile EE'deki önemli çalışmalar ve inanılmaz ilerlemeler hakkında daha fazla bilgi edineceksiniz. 

Ardından, Perşembe günleri #SciencEE aracılığıyla KF tedavilerini geliştirmek için yorulmadan çalışan araştırmacıları tanıtarak bilime döneceğiz. Haftayı tamamlamak için, #FactFriday KF ve tedavilere duyulan kritik ihtiyaç hakkında daha fazla bilgi paylaşacak.

Katılın 

Tüm ay boyunca, nihai hedefimize ulaşmak için çalışırken öğrenmeye, bağlantıda hissetmeye ve ilham almaya hazır olun: hızlı atılımlar ve KF topluluğunun 100%'si için bir tedavi. Oraya ulaşmak için yardımınıza ihtiyacımız var! Bir gönderiyi beğenin, yorum yazın veya farkındalığı artırmak için bir gönderiyi paylaşın. Bunların hepsi bir araya gelir ve sözü çok uzaklara yaymamıza yardımcı olur.

Takip ettiğinizden emin olun Facebook, Instagram, Twitter, LinkedInve bizim blog - ve eğer henüz yapmadıysanız, lütfen e-bültenimize abone olun. #CrossOutCF hashtag'ini kullanarak sohbete katılabilirsiniz!

EE olarak, her bireyin derin nefes almayı ve özgürce hayal kurmayı hak ettiğine inanıyoruz.

Bu gelecek, geride kalanlar için hayat kurtarıcı tedavilerin geliştirilmesine bağlıdır. Mutasyonlarının nadirliği veya özel durumları ne olursa olsun, KF'li her bir kişi için bu geleceği güvence altına almak için çok çalışıyoruz. 

Öğrenmek, paylaşmak ve KF'li herkesin gerçekten inandığı bir geleceği hayal etmeye cesaret edebileceği bir dünya yaratmaya yardımcı olmak için bu ay bize katılın.

KF Farkındalık Ayı Sponsorlarımıza Teşekkür Ederiz

Cömert 2024 Kistik Fibrozis Farkındalık Ayı kampanya sponsorlarımıza teşekkür etmek istiyoruz! KF'li herkesin parlak ve uzun bir gelecek hayal etmeye cesaret edebilmesi için "KF'nin Üstünü Çizmek" için çalışırken desteğiniz bizim için dünyalara bedel.