Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu Kongre Brifingi ve Lobicilik
Bayan Kramer-Golinkoff Washington'a gidiyor! Geçen yıl birkaç kez ziyaret ettiği Beyaz Saray'a merhaba diyen Emily, geçtiğimiz hafta Senatörler, çalışanları ve diğer politika yapıcılarla Kistik Fibrozis gibi nadir hastalıklara sahip kişiler için kişiselleştirilmiş tıp alanındaki acil ve karşılanmamış ihtiyaçlar konusunda lobi yapmak üzere Washington'a gitti.
Emily güne Birleşik Devletler Senatosu Kennedy Caucus Room'da, Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu tarafından düzenlenen bir panelde ilaç ve teşhis endüstrilerinden temsilcilerle birlikte oturarak başladı. Panelin konusu, kişiselleştirilmiş tıbbın inovasyonu nasıl teşvik edebileceği, sağlık hizmetlerinin kalitesini nasıl artırabileceği ve maliyetleri nasıl düşürebileceği ve hangi kamu politikalarının bu alanın gelişimini hızlandırabileceği ya da engelleyebileceğiydi.
Massachusetts Senatörü Ed Markey (podyumda ona bir bakın!) brifingin açılış konuşmasını yaptı. Panelist olarak Emily, hedefe yönelik tedavilerin kendisi gibi hastalar için tek gelecek umudu olduğu mesajının altını çizdi ve Emily's Entourage'ın Kistik Fibrozis'in nadir görülen nonsense mutasyonları için hassas tıbbı ilerletmek üzere yaptığı öncü çalışmaları paylaştı. Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu Başkanı Edward Abrahams konuşmasını canlı bir soru-cevap ile tamamladı
Öğleden sonra Emily, Senato Sağlık, Eğitim, Çalışma ve Emeklilik Komitesi (HELP) çalışanlarıyla görüşmeye devam etti ve burada FDA'ya odaklanarak halk sağlığı politikasını tartıştılar. Daha sonra kendi eyaleti olan Pennsylvania'dan Senatör Bob Casey ve onun sağlık hizmetleri ekibiyle bir araya geldi.
Emily, Hill'de geçirdiği zamanın kişiselleştirilmiş tıp vaadine ve önümüzdeki inanılmaz fırsata insani bir yüz kazandırdığını umuyor. Kişisel düzeyde, aydınlatıcı bir gündü - halk sağlığı politikasında en üst düzey hızlandırılmış kurs - ve EE'nin kişiselleştirilmiş tıbbın eylemdeki nihai uygulaması olarak attığı inanılmaz adımları paylaşmak için paha biçilmez bir fırsattı.