Özet: Emily's Entourage Galası ile 2017 Akşamı

Emily's Entourage ile 2017 Akşamı olarak adlandırdığımız göz kamaştırıcı, uhrevi gecenin ardından hala yeryüzüne geri dönüyoruz! Altıncısını düzenlediğimiz bu gala gerçekten nefes kesiciydi.

2017'nin resmi Dekor Sponsoru Anthropologie, gala alanımızı (Sherman Mills'deki Moulin) galaktik bir uzay manzarasına dönüştürmek için uzun zamandır tasarım dehalarımız olan Boston kardeşlerle güçlerini birleştirdi! Brownstein Group tarafından tasarlanan güzel davetiyeden ve Strategic Websites'teki dostlarımızın tamamlayıcı web sitesinden esinlenerek, Emily'nin hücrelerinin yakınlaştırılmış görüntüleri şık bir oturma alanının duvarlarına yansıtıldı ve yemek masalarının üzerine yıldızlı bir cam merkez süsü asıldı. İnanmak için görmeniz gerekiyordu!

Konuklar zamanlarını Hill-Rom sosyal medya istasyonunda fotoğraf çekerek, Moulin'de Brulee Catering tarafından hazırlanan lezzetli bir akşam yemeğinin tadını çıkararak, Tito's Vodka ve Yards Brewing Company tarafından cömertçe sağlanan ve ahşap panele 'EE' kazınmış özel bir barda içki içerek ve şimdiye kadarki en büyük sessiz müzayedemizi inceleyerek geçirdiler!

Programımızın başlama zamanı geldiğinde, sadece ayakta duranlar vardı ve ilk kez Emily'nin kardeşi Coby Kramer-Golinkoff gecenin sunuculuğunu üstlendi! İnanılmaz kurumsal sponsorlarımız olan Vertex Pharmaceuticals, Firstrust ve Eloxx Pharmaceuticals ile ayni bağışçılarımız olan Stratejik Web Siteleri, Moulin at Sherman Mills, Brulee Catering, Anthropolgie ve Brownstein Group'a teşekkür ederek başladı.

Coby, gecenin onursal başkanları Mariann ve Greg Reh ile ebeveynleri Liza Kramer ve Michael Golinkoff'u birkaç söz paylaşmaları için takdim etti.

Coby daha sonra EE Şampiyonlarımızı sahneye çıkardı - hayırsever ruhlarıyla aday gösterilen genç profesyoneller, bizi Kistik Fibrozis'e bir tedavi bulmaya yaklaştırmak için iddialı bağış toplama hedefleri belirlediler.

 

Şampiyonlar çağrının ötesine geçerek $33,828 gibi dünyayı sarsan bir bağış topladılar!!! Ödüller, 7 yaşında EE'nin "Gelmiş Geçmiş En Genç Şampiyonu" olan Belle Starr'a; ilk "En Uzun Süre Koşan Şampiyon" olan Ted ve Kendra Oxholm'a ve bu yıl en çok bağış toplayan Paula ve Robert Barg'dan oluşan ağabey-kardeş "Yılın Şampiyonu" ekibine verildi!

Ardından, Paul Negulescu, PhD, EE'nin ilk "Trailblazer Ödülü "nü, EE'nin çalışmalarının uzun süredir sponsoru ve destekçisi olan Vertex Pharmaceuticals adına kabul etti. Negulescu, bilim ve inovasyonun cesaret verici beklentiler sunmak için kesiştiği yollar hakkında konuştu.

Sözlerini, Trailblazer Ödülü'nü kabul etmesinin Vertex'in halihazırda yaptığı çığır açan çalışmalar için değil, bunun yerine hala yapmaları gereken işlere bir söz olarak ilan ederek bitirdi. 

Kramer-Golinkoff kardeşler her zaman olduğu gibi EE'nin çalışmalarının aciliyetini ve önemini vurgulayan içten konuşmalar yaptılar. Emily'nin kız kardeşi Julia, Emily'nin yanında olmak için dünya seyahatinden vazgeçmek gibi zor bir kararın öyküsünü paylaşırken, Coby de basit bir iyilik hareketinin ne kadar derinden ödüllendirici olduğunu anlattı.

Emily, salondaki 450'den fazla kişinin yanı sıra Facebook ve Instagram üzerinden canlı olarak izleyen binlerce kişiye seslenmek üzere sahneye çıktı. Emily, dokuz kişinin kurtarıldığı ve bir kişinin geride bırakıldığı bir arama kurtarma görevi metaforunu paylaştı. Emily ve KF'nin saçma mutasyonunun iki kopyasına sahip diğer insanların, önümüzdeki birkaç yıl içinde KF nüfusunun 90%'si için gelecek olan ilerlemeler tarafından geride bırakılan 10% insan olduğunu açıkladı - ama Emily için değil.

Coby geri sayımı başlattı: Emily'nin Entourage'ın son 10%'yi kurtarmaya yönelik iddialı araştırma planını teşvik edecek kritik fonları toplamak için beş dakika. Bağış termometresinin gerçek zamanlı olarak yükselişini izledik, her bir kritik dolar hem odadaki konuklardan hem de internetten izleyen insanlardan akıyordu. Eli ve Pauline Nierman Aile Vakfı'ndan Erin Shanahan ve Joel Nierman'ın, Emily'nin nonsense mutasyonunu paylaşan oğulları adına $10.000 eşleştirme hibesine katkıda bulunduğunu öğrendiğimizde heyecanımız daha da arttı.

Zaman daralırken, toplu bir nefes aldık-çünkü termometre rekor kıran, hedefleri alt üst eden, dünyayı sarsan $470,000 topladığımızı gösterdi ve 2018 kampanyasını resmen başlattık

Odadaki enerji tüm zamanların en yüksek seviyesindeyken, bir grup breakdansçı, Ben Yeteneğimsahneye koştular! Sıçradılar, atladılar ve kaydılar - ve sonra Emily ve Julia'yı son numaralarının bir parçası olmaya davet ettiler!

Gece her yönüyle mükemmeldi; bu da odadaki her bireyin gücünün bir kanıtıdır. Bu yorulmak bilmez Entourage'ın bağlılığı karşısında kendimizi çok şanslı hissediyoruz.

---

Sırada ne var?

SEN Gala'yı kaçırdın mı? Video özetimizi buradan izleyebilirsiniz.

SEN 2018 kampanya videomuzu izleyebilirsiniz: galada gösterime sunulan video, EE'nin çalışmalarının ve geleceğe yönelik planlarının güçlü bir özetini sunuyor. Videoyu buradan izleyebilirsiniz.

SEN videomuzu ve sosyal medya paylaşımlarımızı kendi ağlarınızla paylaşabilir, Entourage'ımızın gücünü artırmamıza ve yeni insanlar getirmemize yardımcı olabilirsiniz! Paylaş Facebook.

SEN bağışta bulunabilir: Emily'ye ve onun gibi pek çok kişiye yardım etmek için gerekli fonları toplamak üzere yarışırken bizi daha da ileriye götürecek fonlara katkıda bulunabilir. Buradan bağış yapın.

SEN ne kadar destansı bir akşam olduğunu kendiniz görebilirsiniz Gala Facebook fotoğraf albümünü görüntüleyin.  

SEN gelecek yılki galada bize katılabilirsiniz: gala davet listesine eklenmeyi talep edin ve/veya gala etkinlik komitesinde veya galada gönüllü olun. Bize e-posta gönderin.

Başından beri bizimle birlikte olanlara; enerjiniz, sınırsız cömert desteğiniz ve inancınız için teşekkür ederiz. Bize ilk kez katılanlara - sizi kollarımızı açarak karşılıyoruz. Sonsuzluğa ve ötesine!