Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, KF'li bir yetişkin olan Sophie Pierce'ın hikayesini vurguluyor.  

Dürüst olmak gerekirse, KF'yi tamamen "es geçebileceğim" bir hayat hayal edemiyorum - kistik fibrozis (KF) benim bir parçam. Mümkün olan en iyi yaşam kalitesine sahip olabilmek için 31 yıl boyunca sağlığımı nasıl yöneteceğime dair ince ayarlar yaptıktan sonra, yaptığım her şeyde KF'yi göz önünde bulundurmaya şartlandım. 

Adım Sophie, yaklaşık 32 yaşındayım, Galler, Birleşik Krallık'ta yaşıyorum ve bana 3 aylıkken KF teşhisi kondu. 

Pek çok açıdan, karmaşık bir kronik hastalığı olmayan birinde görmenin daha yaygın olabileceği bir yaşam tarzı yaşıyorum. Kürek antrenörüyüm ve hafta sonlarını karavanımda geçirmeyi ve köpeklerimle yürüyüş yapmayı seviyorum. Sosyal hizmet uzmanı olarak tam zamanlı çalışıyorum ve şu anda gelecek yıl Kanarya Adaları'ndaki Lanzarote'den Antigua'ya kadar Atlantik Okyanusu boyunca 3.200 mil kürek çekmeye hazırlanıyorum. Ancak hayatımın tüm bu yönlerinin yanı sıra bir de KF var. İster karavanımda nebülizatör yapıyor, ister IV antibiyotikler için işten izin alıyor ya da Atlantik geçişime başlamadan önce kendimi mümkün olduğunca iyi hale getirmek için çok disiplinli bir KF ekibiyle yakın bir şekilde çalışıyor olayım - KF hayatımda sürekli bir varlık.

KF ile yaşarken mümkün olanın sınırlarını zorlayacak kadar cesur olabilirim, ancak gerçek şu ki, KF'siz bir yaşamı gerçekten hayal etmeme asla izin vermedim. Sekiz yıl önce, tatmin edici bir yaşam sürebilmem için KF ile savaşmayı bırakıp onu kabullenmeye başlamam gerektiğini fark ettim ki bu hala devam eden bir çalışma. "Kabul etmek" dediğimde, bu hiçbir şekilde pasif bir süreç değil, aksine çok aktif bir karardır. Bu, KF hakkında ne hissettiğim, beni günden güne nasıl etkilediği konusunda son derece dürüst olma ve olabildiğince uzun süre olabildiğince iyi kalabilmek için sağlığıma dikkat etmek için ne yapmam gerektiğini bulma sürecidir. 

Herhangi bir şeyle mücadele etme fikri çok yorucu. KF gerçeğini hayatımdan saklamaya çalışmaktan yorulmuştum. Ekstra yardıma ihtiyaç duyduğum için utanmaktan ve biraz da utanç duymaktan yorulmuştum. I bu baskıdan kurtulmak için Böylece sonunda hayatıma odaklanabildim. KF'ye karşı savaşmak yerine. Benim için büyük bir değişim, KF'li olup olmama konusunda bir seçeneğim olmadığını, ancak onunla nasıl yaşadığım konusunda bir seçeneğim olduğunu fark ettiğimde geldi. Böylece, günlük hayatımda KF'nin üstünü çizmek yerine, onu aktif olarak kucaklamayı seçtim. 

Dört buçuk yıl önce mutasyon hedefli bir modülatör tedavisine erişimim olduğunda her şey değişti. Kelimenin tam anlamıyla bir gecede hayatım iyiye doğru değişti. Artık sürekli öksürmüyordum. Ciğerlerime daha fazla hava çekebiliyordum. Nefes nefese kalmadan yokuş yukarı yürüyebiliyordum ve artık ciğerlerimin sürekli mukusla dolu olduğunu hissetmiyordum.

Hayatımda ilk kez, sadece kötüleşen sağlığıma bir yanıt olmayan seçimler yapabileceğim bir geleceği hayal etme konusunda umutlu hissettim. 

Ancak "KF'yi aştığımda" - KF'nin dikte etmediği bir hayat yaşadığımda - ne kadar istediğim konusunda kendime karşı dürüst oldum. değil KF'yi hayatıma kabul etmek zorundayım. Ancak, bu yeni ilaç hayatımı önemli ölçüde iyileştirmiş olsa da, hala tam olarak "KF'den kurtulmamı" sağlamadı. Hala günlük nebülizatör ve fizyoterapi yapmam, 20'den fazla tablet almam, düzenli hastane randevularıma gitmem ve hatta hastaneye yatmam gerekiyor. Asıl fark, daha fazla zamanım olduğunu hissetmem - sahip olacağımı hiç düşünmediğim bir zaman. 

İki yıl önce bir arkadaşım ve kürekçi dostum bana "Atlantik'i kürekle geçmeyi hiç düşündün mü?" diye sordu. - Ve gerisi tarih oldu. İşte şimdi buradayım - Ocak 2025'te Lanzarote'den Antigua'ya kürek çekmeyi planlayan dört kadından oluşan bir ekibin parçasıyım. Denizde 70 gün boyunca hayatta kalmak için ihtiyacımız olan her şeyi yanımıza alacağız, buna benim KF'mi yönetmek için ihtiyaç duyabileceğim her şey de dahil - nebülizerler, tabletler, antibiyotikler ve hepsi. En uzak noktamızda karadan 1.000 mil uzakta olacağımız için tuvalet için bir kovamız, duş için bir kovamız (neyse ki aynı kova değil!) ve su kaynatmak için bir ocağımız olacak.

Bu mücadeleyi tamamlayarak KF'li olup okyanusu kürekle geçen ilk kişi olacağım. Bu sadece destansı bir macera için bir fırsat değil, daha da önemlisi bana KF topluluğunu savunmak için bir platform sağlıyor. Hayatımı değiştirecek bir terapiye erişimim olduğu için inanılmaz derecede ayrıcalıklıyım; KF topluluğundaki pek çok kişinin henüz buna sahip olmadığının farkındayım. Mürettebat olarak, KF'li herkesin hayal kurmaya cesaret etmelerini sağlayan, hayatlarını değiştiren bir tedaviye sahip olduğu bir gelecek için çalışmak istiyoruz. KF topluluğunun 100%'sinin nihayet daha rahat nefes alabileceği ve KF'nin şu anda kapladığı alanı onları dolduran ve KF'nin ötesinde yaşamalarına olanak tanıyan etkinlikler ve zorluklarla doldurabileceği bir geleceğe doğru kürek çekiyoruz. İşte bu nedenle Emily's Entourage'ı destekleyeceğimiz hayır kurumlarından biri olarak seçtik - bu hayali gerçeğe dönüştürmeye yardımcı olmak için.

Yazar

Sophie 31 yaşında, Galler, Birleşik Krallık'ta yaşıyor ve profesyonel olarak çocuklar ve aileler için sosyal hizmet uzmanı olarak çalışıyor. Sophie kistik fibrozis ile yaşamaktadır ve Birleşik Krallık merkezli yardım kuruluşu Cystic Fibrosis Trust'ın mütevellisidir. Boş zamanlarında köpekleriyle yürüyüş yapmaktan, denizde yüzmekten, karavanıyla gezilere çıkmaktan veya yerel kürek kulübüyle kürek çekmekten başka bir şey yapmayı sevmiyor.