Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, KF'li bir çocuğun ebeveyni olan Noah Singer'ın hikayesini vurguluyor.  

Hepimizin bizi benzersiz kılan özellikleri vardır. Bazılarımız zekidir. Bazılarımız güçlüdür. Bazılarımız, kim olacağımızı tanımlamamıza yardımcı olan zorluklarla karşılaşırız. 

Kistik fibrozisin (KF) getirdiği zorluklar, bazılarımızı bu hastalığın tarihe karıştığı bir hayatın hayalini kurmaya cesaretlendiriyor. İnsanların kitaplarda KF'yi okuduğu ve tedavisi yokken hayatın nasıl olduğunu merak ettiği günleri hayal ediyorum. Henüz o noktada değiliz ve bu hayale ulaşmak için önümüzde pek çok zorluk var, ancak KF tedavisindeki ilerlemeleri hızlandırmak için birlikte çalışarak oraya ulaşacağımıza inanıyorum.

KF'nin zorlukları çok sayıda ve yürek parçalayıcıdır. Özellikle bir akciğer hastalığı olarak bilinen KF, birden fazla organı olumsuz etkiler ve diğer hastalıklara yakalanma olasılığını artırır. komorbiditeler. Oğlum Levi yaklaşık iki yıl önce KF'li olarak doğduğunda hızlandırılmış bir kurs aldım. KF'li bazı çocuklar mekonyum ileusu denilen bir hastalıkla doğarlar. Mekonyum ileusu, bir bebeğin mekonyum adı verilen ilk dışkısının bebeğin ince bağırsağının (ileum) son kısmını tıkadığı anlamına gelir. Bu durumun giderilmesi için ameliyat gerekebilir.

Levi de o çocuklardan biri ve bağırsaklarıyla ilgili çok sayıda ameliyat geçirmesi gerekti doğumdan kısa bir süre sonra. Doğumundan önce herhangi bir sorun belirtisi olmadığı için buna hazırlıklı değildim. Normal bir doğumdan, Levi'nin doğumdan kısa bir süre sonra aç olmadığına dair sinyallere ve acil ameliyata geçtik. Daha önce hiç cerrahi bir prosedür geçirmemiştim, bu yüzden bu benim için yeni bir dünyaydı. Gelecek birçok yeni, korkutucu soru ve olasılıkla dolu olduğu için duygusal olarak zordu. En iyi tavsiye her şeyi günü gününe düşünmekti.  

Ameliyatın ardından Levi, muhtemelen ameliyatlarıyla ilgili olan akut, kronik bir akciğer enfeksiyonu geliştirdi ve bu da yaşamının ilk aylarını çok zorlaştırdı. Hatta düğünümden iki gün önce akciğer enfeksiyonu nedeniyle hastaneye yatırıldı. Neyse ki Levi düğünümüze katılabildi ama hastalık bizi ters köşeye yatırmaya devam etti.

Geriye dönüp baktığımda, aşırı strese girmedim ya da bunalmadım. O anda önceliklerim çok netti. Levi'ye iyi bakılmasını sağlamaktan daha yüksek bir öncelik yoktu. Diğer her şey daha az önemliydi - düğün hazırlıkları bile - ve daha sonra halledilebilir, dışarıdan temin edilebilir veya başka bir şekilde yönetilebilirdi. Oğlumuzun sadece bir babası, bir annesi vardı ve bizim yardımımıza ihtiyacı vardı.

Kimsenin bunu yaşamayacağı bir gelecek umuyorum. Hastanedeki solunum ekipleri bize artık daha az KF hastası gördüklerini söylüyorlar. Bu harika ve toplum olarak kaydettiğimiz önemli ilerlemeyi yansıtıyor, ancak daha az hastaneye yatış hiçbir şey değil ve yeterince iyi değil.

Her alevlenme ve kronik enfeksiyon sizi bir sonraki adım için tetikte tutar ve size çözmemiz ve üstesinden gelmemiz gereken günlük savaş ve fırsatları hatırlatır.

Ayrıca, KF'li insanların 90%'sine yardım etme konusunda önemli ilerlemeler kaydedilmiş olsa da, yardıma ihtiyacı olan 10%'lik bir kesim daha vardır ve Emily's Entourage bu nedenle kritik önem taşımaktadır.

Ailem ve Levi hayal edebileceğimden çok daha fazlasının üstesinden geldi. Azmimiz olmadığından değil, vardı ama zamanımın büyük bir kısmını eczaneler, sigorta, çığır açan ilaçlar ve bir hastalığın sonuçlarını iyileştirmenin yolları hakkında düşünerek geçirdiğim bir dünyayı asla hayal edemezdim. 

İlk yılında birçok kez hastaneye yatmasına rağmen, Levi'ye nasıl bakacağımızı ve onu hastaneden nasıl uzak tutacağımızı bulduk. Bir yılı aşkın süredir hastaneden uzak kaldığını paylaşmaktan gurur duyuyorum. Ayrıca kısa süre önce nadir görülen KF mutasyonuna yönelik mutasyon hedefli bir tedaviyi test eden bir klinik araştırmaya başlamaya hak kazandı. Henüz erken ama bu bana çok umut veriyor.

Yapılacak çok şey var ve bunu yapmak için birçok insana ihtiyaç var. Levi'nin sağlıklı kalmasına ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmasına yardımcı olacağını umduğumuz yeni bir ilaca başlamasına rağmen, bu bir tedavi değildir ve Levi hala KF ile ilgili zorluklar yaşayacaktır. Daha fazlasını yapmamız gerekiyor. Nadir KF mutasyonları maalesef mutasyon hedefli tedavilerden faydalanamayan pek çok başka insan da var. KF'li herkes için hayat kurtaran tedavileri hızlandırmaya odaklanmalıyız ki her insan ve her ebeveyn benim şu anda hissettiğim iyimserliği paylaşabilsin.

Amaç - ve olması gereken - CF'yi geçmişte kalan bir endişe haline getirmektir. Hayalini kurmaya cesaret ettiğim gelecek budur. 

Gelecek konusunda iyimserim çünkü geçmiş, toplum olarak bir araya geldiğimizde ve daha iyi bir gelecek hayal etmeye cesaret ettiğimizde zor şeyleri başarabileceğimizi gösteriyor. İyimserliğim, bir aile olarak başardığımız her şeye ve bu toplumun dayanıklılığına tanık olmaktan geliyor. Bu kritik öneme sahip çalışmanın bir parçası olmaktan ve KF topluluğundaki herkesle birlikte KF'yi aşmaktan heyecan duyuyorum. Bunu birlikte başarabiliriz!

Yazar

Noah Singer, biri kistik fibrozis hastası olan ikizlerin babasıdır. Long Island'lıdır ve son on yıldır Seattle ve çevresinde yaşamaktadır. Çalışmaları teknoloji sektörü etrafında yoğunlaşıyor.