Emily'nin Çevresiyle 2023 Gecesinde Yıldızlar Aynı Hizaya Geldi: Gerçek Kuzey

Gerçekten yıldızlar görüyoruz! Emily's Entourage (EE), 14 Ekim 2023 Cumartesi günü her yıl düzenlediği Evening with Emily's Entourage galası "True North" ile $1.3M gibi EE tarihindeki tüm galalardan daha yüksek bir bağış topladı!!! 

Philadelphia'daki The Mann Center for the Performing Arts'ta düzenlenen bu yıllık etkinlik, iş dünyası ve hayırsever liderleri, genç profesyonelleri, Philadelphia bölgesinden topluluk üyelerini ve kritik kistik fibrozis (KF) araştırmalarını destekleme taahhüdünde birleşen ülkenin dört bir yanından biyoteknoloji ve yaşam bilimleri endüstrilerinin üyelerini bir araya getirdi.

Bu yılın teması olan "Gerçek Kuzey", Kuzey Yıldızı kavramından esinlenmiştir. EE'nin varlık nedeni olan mutasyon hedefli tedavilerden yararlanamayan KF topluluğunun son 10%'si için atılımları hızlandırmaya yönelik EE'nin tek hedefini temsil etmektedir. Kuzey Yıldızı aynı zamanda yol gösterici bir ışık görevi gören bir navigasyon aracıdır. Bu yılın Gerçek Kuzey teması, EE'nin son 12 yılda kaydettiği ilerlemeyi kutlamaktadır. Şimdiye kadar ilk kez, son 10%'de olanlar için klinik denemelere başlayan veya yakında başlayacak olan çoklu tedavilerle bu tekil hedefe doğru önemli bir ilerleme görüyoruz. 

Gece, Philadelphia silüetinin panoramik manzarası eşliğinde VIP sponsorlar, Şampiyonlar ve saygın konuklar için özel olarak düzenlenen şampanya kadehi ve kısa konuşmalarla başladı. Bu konuşmacılardan biri de ödüllü gazeteci ve şu kitabın yazarı Bijal Trivedi idi Tuzun Nefesi. Daha fazla katılımcı etkinliğe katıldıkça, EE Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff'un ileri evre KF'si nedeniyle enfeksiyonlardan korunmak için tesiste ayrı, özel bir çadırın güvenliğinde hazır bulunan Kramer-Golinkoff ailesi tarafından içecekler, atıştırmalıklar ve sıcak karşılamalarla karşılandılar. 

VIP resepsiyonunun ardından konuklar, dünyanın dört bir yanındaki destekçilerimiz için canlı olarak yayınlanan program için ikinci bir çadıra geçti. Yönetim kurulu üyesi ve Emily'nin kardeşi Coby Kramer-Golinkoff, hem yüz yüze hem de sanal katılımcıları karşılayarak gecenin etkinliklerini yönetti. Emily'nin KF yolculuğu ve EE'de gerçekleşen çalışmaların arkasındaki ivme hakkında daha fazla bilgi paylaştı. Coby, KF topluluğundaki gerçek, somut umudu ve nefes kesici araştırma ve ilaç geliştirme ilerlemesi sayesinde nihayet aydınlatılan son 10% için atılımları anlattı.

"2011 yılında EE'yi kurduğumuzda ne yaptığımız ve oraya nasıl ulaşacağımız konusunda hiçbir fikrimiz yoktu. Ancak neyi başarmaya çalıştığımızı biliyorduk - hızlı atılımlar ve mevcut tedavilerden fayda görmeyen KF nüfusunun son 10%'si için bir tedavi... Emily's Entourage'ı kurduğumuzdan bu yana geçen 12 yılda çok şey değişti, ancak bu tekil amaç, Gerçek Kuzeyimiz hiç değişmedi. Her gün, her kararımıza amacımız rehberlik ediyor. Bu bizim varoluş nedenimiz ve bugün olduğumuz kadar etkili bir kuruluş haline gelmemizi sağlayan şey." - Coby Kramer-Golinkoff

Coby, EE'nin geceyi mümkün kılan tüm cömert sponsorlara, destekçilere, ayni bağışçılara ve EE çalışanlarına içten şükranlarını sunarak devam etti: Sunum Sponsoru Vertex Pharmaceuticals Inc.; Rüya Takım Sponsorları cystetic Medicines, Inc. ve Boehringer Ingelheim; Bireysel Sunum Sponsorları Jill ve Mark Fishman, Marcia ve Ned Kaplin ve Eli ve Pauline Nierman Family Foundation; ve ayni bağışçılar Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score ve çok daha fazlası. 

Sırada, Kramer-Golinkoff ailesinin değerli dostu, EE'nin uzun süredir destekçisi ve bu yılın onur konuğu Pearl Graub Goldstein'ın kuzeni Phil Wachs vardı. Phil birkaç kelime paylaştı ve gecenin onur sahiplerini tanıttı, Dr. Billy ve Evelyn Graub (aziz hatıraları), David ve Pearl Graub Goldstein ve Gabe ve Ariel Amzallag. Pearl ve Ariel, iki sevgili aile üyesini (Kathy ve Lee Graub, Pearl'ün kız ve erkek kardeşi ve Ariel'in teyzesi ve amcası) onlarca yıl önce çok erken yaşta KF nedeniyle kaybetmiş olan ailelerinin KF ile olan kişisel bağlantısı hakkında dokunaklı bir konuşma yaptı. Ebeveynleri ve büyükanne ve büyükbabaları Billy ve Evelyn, hayatlarını KF'li insanlar için bir tedavi bulmaya adamışlardır. Pearl ve Ariel, Kramer-Golinkoff'larla olan bağlantılarını ve ailelerinin EE'ye olan bağlılığını paylaştılar. 

"Araştırmalar, önceki başarılardan yararlanamayan son 10% için etkili bir tedavi bulana kadar durmayacağız." - Pearl Graub Goldstein, Gala Onur Konuğu

Program devam ederken sıra çok özel bir ana geldi - 2023 EE Şampiyonlarımızı tanıma ve onlara teşekkür etme zamanı! EE yönetim kurulu üyesi ve klinik deney eşleştirme programı yöneticisi Beth Shapiro Lavin, EE'yi acil atılımlara doğru ilerletmeye yardımcı olacak parayı toplayan hayırsever liderler olan 2023 Şampiyonlarını tanımak ve tebrik etmek için sahneye çıktı. Bu yılki grup, EE'nin misyonunu ilerletmek için $22,500 toplayan 19 kişiden oluşuyordu! Ardından Coby'yi, $10,700 toplayan Yılın Şampiyonu Tedavi Arayışı Ekibini açıklamak üzere sahneye davet etti!!!

İvme arttıkça ve gece devam ettikçe, "herkes hayal kurmayı hak etmiyor mu?" sorusuna cevap vermeyi amaçlayan EE'nin hayranlık uyandıran 2023 kampanya videosunun özel, erken önizlemesinin zamanı gelmişti. Bizi izlemeye devam edin - video Aralık ayında kamuoyuna sunulacak!

EE Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff, videonun ardından uzun zamandır beklenen konuşmasını yaptı. Emily, salonun diğer tarafındaki bir çadırdan, akciğerlerinde yeni bir bakteri olduğunu öğrendiği zamanı ve bu haberin sadece kendisi üzerinde değil, dünyada en çok sevdiği insanlar üzerinde yarattığı önemli etkiyi sürükleyici ve yürek burkan bir anlatımla paylaştı. KF'nin en zor kısımlarının fiziksel kısımlar olmadığını, bunun yerine hastalığın en çok sevdiğiniz insanlar üzerindeki etkisi olduğunu paylaştı. 

Emily'nin çaresizlik ve kırılganlık hikayesi, EE tarafından finanse edilen ve şu anda klinik deneylerde olan umut verici terapötikleri ve bu klinik programların KF topluluğuna verdiği somut umudu anlatırken bir zafer ve yeni ufuklar hikayesine dönüştü. Emily, Entourage'ın cömertliği ve bağlılığının ilerlemeye güç verdiğini belirtti. Konuşması duygusal kalabalık tarafından ayakta alkışlandı. 

"Dolayısıyla atılımları hızlandırmaktan bahsettiğimizde, akciğer fonksiyonlarını yeniden kazanmak ve enfeksiyonları azaltmak söz konusudur. Bu, zamanı serbest bırakmak ve bizi hastalığın zincirlerinden kurtarmakla ilgili. Bu bize bir gelecek hayal etme ve peşinden gitme güveni vermekle ilgili. Ve aynı zamanda en sevdiğimiz insanları KF'nin hayatları üzerindeki boğucu pençesinden kurtarmak ve nihayetinde özgür olmalarına izin vermekle ilgilidir. Bu gece bunu yapmak için buradayız. Sonunda özgür olabileceğimiz bir geleceği hayal etmeye cesaret etmek için." - Emily Kramer-Golinkoff

Coby sahneye iddialı bir hedefle döndü: sadece beş dakika içinde $30,000 toplamak! Geri sayım başladı ve katılımcılar katkıda bulunmak için hevesle telefonlarına uzandılar. Coby'ye Julia Kramer-Golinkoff da katıldı ve bir KF ailesinin $10,000 eşleştirme bağışını duyurdular! Bağış termometresi yükseldikçe hava beklentiyle uğuldadı, sonuçta hedefi aştı ve herkesin şaşkınlığı içinde $30.000 gibi olağanüstü bir toplama ulaştı!!!

Emily's Entourage Gala ile 2023 Akşamı, KF topluluğunun son 10%'si için hem topluluğun gücünü hem de atılım arayışını kutlayan gerçekten unutulmaz bir geceydi. 

Programın tamamını aşağıda görüntüleyin ve etkinlik fotoğraflarımıza göz atın Burada ve fotoğraf istasyonundaki tüm fotoğraflar Burada.

Emily's Entourage, galanın başarısına katkıda bulunan her bir kişiye ve Entourage üyesine en içten şükranlarını sunar. İster başından beri yolculuğumuzun bir parçası olun, ister bu galada bize ilk kez katılın, sarsılmaz desteğiniz, son 10% için atılımları hızlandırmaya yönelik amansız arayışımızda bizi ileriye götürüyor. Sizin yardımınızla, KF'li insanların 100%'sinin nihayet daha rahat nefes alabileceği bir geleceğe daha yakınız ve yıldızlara ulaşmak.