Zirve yürüyüşü sıkı bir çalışma, kapsamlı bir eğitim ve birçok kişinin ortak çabasını gerektiriyor. Aşağıda bir ay süren keşif gezimizin unsurları yer almaktadır.
KF'li insanların samimi portreleri, son tıbbi atılımların hayat değiştiren etkisini ve bundan yararlanamayanların yanı sıra Entourage'ın diğer üyeleri için kalan aciliyeti vurguluyor.
Entourage'ın gücünden yararlanarak kritik fonları ve farkındalığı artıran bir insan ağı, zirveye yapılan keşif gezisine yakıt sağlıyor.
Son CF zirvesini fethetme arayışını desteklemek için önde gelen bir çevrimiçi açık artırma sitesi olan Charitybuzz'da özel ürün ve deneyimlere teklif vermek için özel erişim.
Kistik Fibrozis (KF) toplumunun 90%'si için hayat kurtaran tedaviler mevcuttur. Geriye kalan 10% için ise hala hiçbir şey yok. Kişinin genetik mutasyonu kadar küçük ve keyfi bir şey, kendilerini çizginin hangi tarafında bulacaklarını belirleyebilir - sağlığın iyileşmesi veya azalması, umut veya umutsuzluk, yaşam veya ölüm tarafı.
KF topluluğunun bu üyelerinin kendilerini çizginin hangi tarafında bulduklarını öğrenmek için bu videoları izleyin.
KF topluluğundakilerin çok iyi bildiği gibi, gelecek vaat edilmemiştir. Her gün ve her yıl el üstünde tutulması gereken bir hediyedir. EE, KF topluluğundaki herkese yaşlanma şansı vererek bu zaman çizelgesini uzatmaya odaklanmıştır.
12 Ocak 2021'de EE, Emily'nin 36. doğum gününü kutlamak ve Entourage'ın kampanya desteğine ve KF topluluğu için mumların yanmasını sağlamadaki kritik rolüne içten teşekkürlerini ifade etmek için bir Doğum Günü Partisi ve Kampanya Minnettarlık etkinliği düzenledi. EE Kurucu Ortağı Liza Kramer'in 36. yaş gününde Emily'ye yazdığı anne notunu dinleyin.
Entourage, tek bir amaç için bir araya gelmiş çeşitli tutkulu paydaşlardan oluşmaktadır: hayat kurtaran atılımları hızlandırmak ve nonsense mutasyonlarına sahip olanlar da dahil olmak üzere KF topluluğunun son 10%'si için bir tedavi bulmak.
Neden EV'yi desteklediklerini kendi sözlerinden dinleyin.
"Emily's Entourage ile çalışan hepimiz onun enerjisinden etkileniyor ve misyonundan ilham alıyoruz. Emily, Liza ve Michael, meslekten olmayan, bilimsel ve tıbbi yetenekleri bir araya getiren şaşırtıcı bir diziye sahipler ve sonuç olarak Emily's Entourage Sadece KF için değil, diğer zayıflatıcı hastalıklar için de tedavilere yönelik araştırmaları yönlendirmek."Marta ve Robert Adelson
Rüya Takım Sponsorları
"EE araştırmacıları bir araya getirerek bize tanışma, fikir paylaşma, işbirliği yapma ve nihayetinde birlikte bir şeyler öğrenme fırsatı sunuyor Bu tek başına mümkün olmazdı. Bana göre bu, GE'nin inanılmaz bir özelliği."Theo Moraes, MD, PhD
SickKids
EE Hibe Alıcısı
"Emily's Entourage bir fon mekanizmasından çok daha fazlası-Bu, yapılmakta olan bir devrim, vatandaş-biliminin nihai tezahürü, zamanımız için bir ay görevive yıkıcı inovasyon için son derece ilham verici ve güçlü bir motor."Martin D. Burke, MD, Phd
Urbana-Champaign'deki Illinois Üniversitesi
EE Hibe Alıcısı
"Emily's Entourage ile çalışmak, Kistik Fibrozis hastası olan herkesin hayatını iyileştirmeye yönelik gerçek ve yüksek ilgileri nedeniyle diğer fon sağlayıcı kuruluşlardan ayrılıyor. hayat kurtaran atılımları ancak birlikte hızlandırabiliriz."Benjamin K. Chan, PhD
Yale Üniversitesi
EE Hibe Alıcısı
"The Magic Line", 2020 Evening with Emily's Entourage galasının yerini alan ve bir ay sürecek olan bir multimedya kampanyasıdır. Tema, kışın zirvesine ulaşılabilecek en seçkin, 8.000+ metrelik dağların sonuncusu olan K2'nin zirvesine giden bir rotadan esinlenmiştir. Bu, EE'nin atılımları hızlandırma ve hedefe yönelik tedaviler olmadan KF topluluğunun son 10%'si için bir tedavi bulma konusundaki acil misyonu için bir metafordur - KF'nin son zirvesi. Kampanya, zor şeyleri yapabileceğimizi ve başarabileceğimizi ve çoğu zaman en zorlu mücadelelerin en değerli mücadeleler olduğunu güçlü bir şekilde hatırlatıyor.
Emily's Entourage (EE), öncelikle akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyen ölümcül bir genetik hastalık olan Kistik Fibrozis'in (KF) saçma mutasyonları için yeni tedaviler ve bir tedavi için araştırmaları hızlandıran yenilikçi bir 501(c)3 vakfıdır. EE, 2011 yılından bu yana milyonlarca dolarlık araştırma hibesi vermiş, yakın zamanda büyük bir ilaç şirketi tarafından satın alınan bir KF gen terapisi şirketi kurmuş ve yüksek etkili araştırma ve ilaç geliştirme çabalarına dünya çapında öncülük etmiştir. Kuruluş, The New York Times, STAT, CNN, People ve daha fazlası dahil olmak üzere ulusal medyada yer almıştır.