Dijital Ekran Aracılığıyla: KF Topluluğunda Karmaşık Bir Dostluk Hikayesi

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünün konuğu Mallory SmithKistik Fibrozis ile yaşayan 23 yaşında bir yazar ve Emily'nin değerli bir arkadaşı. Serbest yazar ve editör, sörfçü, voleybolcu ve köpek sever olan Mallory'yi, ancak KF ile yaşayan başka bir genç kadının yapabileceği gibi deneyimlerini paylaşmaya davet ettik. 

Kistik Fibrozis (KF) ile yaşamanın en acımasız yönlerinden biri, hastalar olarak bizi en iyi anlayan insanlarla, yani diğer KF hastalarıyla vakit geçiremememizdir.

Kronik bir hastalığa sahip olmak, ne olursa olsun, özellikle de hastalık ilerledikçe ve "normal" ile "hasta" arasında daha keskin ve daha karanlık çizgiler çizdikçe izole edicidir. Benim deneyimime göre, yaşım ilerledikçe, inanılmaz arkadaş ve aile topluluğuma KF'li yaşamın duygusal karmaşıklığını açıklamanın gittikçe zorlaştığını gördüm. Yanımda Kistik Fibrozis hastalarının ortalama yaşam süresini hatırlatan bir saatle yaşamak, önceliklerimi keskinleştirmenin bir yolunu bulurken, aynı zamanda ölüm kalım meselelerini her zaman zihnimin ön saflarında tutuyor.

Eskiden KF'liler destek için birbirlerine yaslanabiliyorlardı. Ancak şimdi, bilim hastalığın mekanizmalarını yakaladıkça, kılavuzlar hastaları birbirleriyle yakın olmanın tehlikeli bir çapraz enfeksiyon riski oluşturduğu konusunda uyarıyor.

Kistik Fibrozis hastaları, sağlıklı kişiler için zararsız olan ve yaşamı tehdit eden bakteriyel akciğer enfeksiyonlarını birbirlerine bulaştırabilirler. Bu yüzden birbirimizden uzak duruyoruz. Hastanede ve doktor muayenehanelerinde maske takıyoruz ve resmi tavsiye, mikroplarımızı KF'li diğer kişilere yaymamak için kapalı alan etkinliklerine sadece bir KF'li kişinin katılması yönünde. Benim için, 11 yaşımdan beri (enfeksiyona yakalandığım zaman) Burkholderia cenocepacia), bu kılavuz özellikle sıkı bir şekilde uygulanmıştır.

Sosyal medyaya girin: destek, topluluk, arkadaşlık veya mentorluk arayan KF'liler için hem bir nimet hem de bir lanet.

Tüm çocukluğum boyunca KF'li başka kimseyi tanımadım. Bu durum, 17 yaşındayken Stanford Üniversitesi'nde tedavi görmeye başladığımda değişti; kendimi yılda 5-6 kez hastaneye yatmış, geceleri öksürüklerini hastane duvarlarından duyabildiğim KF hastalarından sadece birkaç metre uzakta park etmiş buldum. Varlığından hiç haberdar olmadığım zengin ve canlı bir ağa girdiğimde topluluğum çiçek açtı. Genellikle hastane çeşmesinin yanında yürüyüşlerle başlayan arkadaşlıklar mesajlaşma, FaceTime ve Facebook aracılığıyla sürdürüldü.

Diğer KF'lilerle olan arkadaşlıklarım hayatımı zenginleştirdi ve zor günlerimde bana yol göstermeye yardımcı oldu. Emily ve ben 2014 yılında internet aracılığıyla tanıştık. Geçen yıl boyunca, kendi sağlığım dramatik bir düşüşe geçerken, Emily ve ben sık sık konuştuk, ailelerimiz ve arkadaşlarımızdan bağış toplama çabalarımıza, KF topluluğunu etkileyen biyoetik konulardaki görüşlerimize ve kişisel sağlık komplikasyonlarımıza kadar her şeyi tartıştık. Emily'den ve KF'li diğer kadın ve erkeklerden, hastalığı zarafet, pozitiflik ve inatçı bir mücadele ruhuyla nasıl yöneteceğimi öğrendim.

Ancak bu dostlukların ödülleri bedelsiz değildir. Bir an için, bir arkadaşınız vefat ettiğinde ne hissedeceğinizi düşünün (ya da böyle bir trajedi yaşadıysanız ne hissettiğinizi). Bu, hiç kimsenin doğrudan hissetmeden anlayamayacağı bir kalp ağrısına neden olan ezici bir darbedir. Şimdi, arkadaşınızın büyük olasılıkla bir gün sizi de aynı şekilde öldüreceğini bildiğiniz bir hastalıktan öldüğünü hayal edin. Birçok KF arkadaşına sahip olmanın gerçekliği budur. Kaybettiğimiz arkadaşlarımız için yas tutarken, kendi ailelerimiz ve kendimiz için de - kaybedilen veya kısıtlanan fırsatlar için; elimizden alınan hayaller için - önceden yas tutarız.

Umarım bir gün KF'li çocuklar ve genç yetişkinler arkadaşlarının ölümünü izlemek zorunda kalmazlar; ancak henüz o noktada değiliz. Ne zaman bir KF meleği kanatlansa hala ölenler için ağlıyor ve kendimiz için korkuyoruz ve bunu çok sık yapıyoruz.

Diğer KF'lilerle olan ilişkilerim şu ana kadar gelişmekte olan yetişkinliğimin en iyi yanlarından biri oldu. O arkadaşlarım olmasaydı bugün olduğum kişi olamazdım. Benim için bu ilişkilerin değeri, bu sık yas tutmanın maliyetinden çok daha ağır basıyor.

KF sosyal medya ağına katılmak hayatımda güzel bir nimet oldu. Bazıları için hasta arkadaşlarının acı çektiğini görmek çok zor olabilir. Ancak ben KF topluluğunun dirençli bir grup olduğunu ve en zor zamanlarda bile derin bir güç kaynağına sahip olduğunu gördüm. Araştırma hızını artırıp KF için daha iyi tedaviler veya bir çare bulana kadar, bu güçten yararlanmaya ve birbirimizi elimizden geldiğince desteklemeye devam etmemiz gerekecek.

Mallory'nin deneyimleri hakkında daha fazla bilgi için Orta sayfa.