Desteğinizin EE'yi Durdurulamaz Yapmasının En Önemli 5 Nedeni

Emily's Entourage, Kistik Fibrozis'in nadir, anlamsız mutasyonları için araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırmaya adanmış, kâr amacı gütmeyen tek kuruluştur. İşte desteğinizin bu Entourage'ı durdurulamaz hale getirmesinin nedeni:

1. Araştırma Silolarının Parçalanması

Emily's Entourage, dünya çapında yedi çok disiplinli ekibe fon sağladı ve çeşitli hücreler sağladı - nadi̇r hastalik araştirmalarinin can damari - to countless institutions. By bringing together the key players, we’ve developed a unique strategy that is looking for a major clinical breakthrough within three years. Ambitious? Yes, but that’s the name of our game! We leverage our world-renowned Scientific Advisory Board to identify the most impactful research projects and provide high impact funding to the most qualified teams

2. Hızlı Takip Atılımları

Biz Kamu, özel sektör ve kâr amacı gütmeyen kuruluşlar arasında benzersiz ortaklıklar kurarak kritik ilaç geliştirme sürecinin hızını değiştirmek - Biyoteknolojiden ilaç sektörüne ve üniversitelere kadar. Emily's Entourage kısa bir süre önce Iowa Üniversitesi'ndeki araştırmacılar ve Philadelphia merkezli girişim şirketi Militia Hill Ventures ile bir araya gelerek KF için gen terapisine odaklanan yeni bir biyoteknoloji şirketi olan Talee Bio'yu kurdu. Bu benzersiz işbirliği, gen terapisindeki ilerlemeleri hızlandırmak için risk sermayesinin gücünü kullanıyor ve bizi her geçen gün KF'li herkes için bir tedaviye yaklaştırıyor.

3. Starting Small but Dreaming Big

Nonsense mutasyonlar Kistik Fibrozis popülasyonunda nispeten nadirdir, ancak Kistik Fibrozisin yaklaşık 12%'sini oluşturur. hepsi yaklaşık 'unu etkileyen genetik hastalıklar milyon insanlar Dünya çapında. Bu hastalıklar arasında kas distrofisi, kalıtsal kan hastalıkları ve kanser de yer almaktadır. Hediyeler, yalnızca Kistik Fibrozis dünyasını etkilemekle kalmayıp, diğer genetik hastalıklar üzerinde de geniş kapsamlı bir etkiye sahip olabilecek atılımlara güç vererek büyük bir etkiye sahiptir.

4. Putting Patients in the Driver’s Seat

Genellikle yeterince finanse edilmeyen nadir hastalıklar alanındaki araştırmaları ilerletmek için bir yol haritası oluşturarak yıkımın yüzü haline geldik. Bu yol haritasına getirdiğimiz benzersiz yenilik nedir? Hasta sürücü koltuğunda oturuyor ve hastaların yaşamlarını bugünden etkileyen araştırmaları güçlendirmek için bilim camiasıyla yan yana çalışıyor. Emily gibi hastalar, hassas tıp çağının yüzü olan yorulmak bilmez savunucular haline gelerek hastalıklarının sorumluluğunu üstleniyor ve gerçek değişimi etkiliyor.   

5. Çevreye Güç Veren İnsanlar

2011 yılında Emily'nin ailesinin oturma odasının zemininde başlayan Emily's Entourage, hayat kurtaran atılımları desteklemek için dünyayı sarsan $2.5 milyon topladı - ve bunların hepsi Entourage'ımızın sonsuz tutkusu ve gücü sayesinde oldu. Dünyanın dört bir yanından binlerce destekçi, takipçi ve gönüllüden oluşan bu Entourage, sarsılmaz bir azim, bağlılık ve Emily ile onun gibi herkesin bir gelecek umudunu hak ettiğine dair ortak bir inançla birbirine bağlıdır.